為“星星的孩子”點亮前行的燈
為“星星的孩子”點亮前行的燈
聽力正常，卻對聲響充耳不聞﹔雙眼明亮，卻對周圍人與物視而不見﹔能正常發聲，卻不與他人交流……他們猶如天上的星星，一人一世界，獨自閃爍。他們是孤獨症兒童，被稱為“星星的孩子”。
孤獨症也稱為自閉症，是一種神經發育障礙性疾病。據有關統計，我國孤獨症患者可能超1000萬，其中0-14歲的兒童患者數量可能超200萬。孤獨症已成為嚴重影響兒童健康的全球公共衛生問題，世界衛生組織將其列為兒童精神疾病第一位。
在4月2日第16個世界孤獨症日到來之際，我省多家醫療機構呼吁關注孤獨症兒童，正確認識孤獨症，早發現、早診斷、早干預，盡最大可能改善孤獨症的預后。
社交障礙、興趣狹隘、行為重復刻板是重要臨床表現
快滿5歲的男孩小暢總是自己獨自玩，很少和同齡人交流，即使想玩也不會和小朋友互動，最多模仿他們跑一跑、跳一跳。小暢有時會提特殊要求，如回家必須走同一條路，進小區必須走固定的門，否則就會發脾氣。隻對小汽車感興趣，其他玩具都不喜歡。
因始終無法融入幼兒園生活,媽媽帶他到山西省兒童醫院精神衛生科找科主任張達明尋求幫助。
“小朋友，你叫什麼名字？”“幾歲了？”對醫生的提問，小暢能答出自己名字，但始終不與醫生對視，對其他問題答非所問，嘴裡總是嘟囔著不相關的話題，偶爾會把手舉過肩膀使勁兒晃一晃再放下，或把右手舉在面前搖動手指。
經過行為觀察、體格和神經系統檢查、量表測評等，小暢被診斷為孤獨症。“社會溝通障礙、興趣狹隘、行為重復刻板等都是孤獨症的臨床表現。”張達明說，這種疾病男孩患病率更高，發病於3歲前，5歲前表現明顯，嚴重影響兒童健康成長、學習生活質量和家庭情況。
張達明在工作中
“當孩子1歲半至2歲左右出現‘不看、不應、不語、不指、不親、不隨’等情況時，家長應重視。”張達明解釋，這“六不”指缺乏眼神交流、呼喚沒有應答、不“咿呀”發聲、不會用手指指向要去的地方、對養育者不親近、目光不跟隨。她建議，家長應收藏“0至6歲兒童心理行為發育問題預警征象篩查表”，根據其不同年齡段的表現，判斷孩子的神經發育、動作發育、行為認知等方面是否存在發育異常。若孩子在某個年齡有“中招”其中任何一條，都是預警信號，提示有發育偏異的可能，要及時帶孩子去看醫生。
早期科學干預，可有效改善預后
如果孩子患了孤獨症該怎麼辦？早發現、早診斷、早干預是關鍵。
“媽媽，抱！”3月29日，3歲的星星在省兒童醫院精神衛生科心理門診結束每周一小時治療后，主動向媽媽索求擁抱，媽媽順勢抱起孩子，喜極而泣。這可喜的表現背后是醫生崔佳彬用無限耐心與愛心，與星星一家同心協力治療3個月的結果。
媽媽孕晚期宮內感染，加之星星剛出生就出現病理性黃疸被送進保溫箱，回家后特別愛哭，也不讓抱。因家中老人需要照顧，父母與孩子肢體接觸較少。星星總喜歡自己玩，和大人也沒有眼神交流，父母感覺不對勁，於是帶他來醫院就診，被確診為孤獨症。
與家長溝通后，崔佳彬為孩子制定在醫院進行TBRI（以信任為基礎的關系干預）和在自閉症康復中心進行ABA（應用行為分析康復訓練）相結合的干預方案。崔佳彬認為，通過建立關系、助力成長、糾正行為三個密不可分的原則，先幫助孩子建立信任和有意義的依戀關系，再幫他學習重要技能，最終提高學習行為和社交能力，讓他更好地在社會環境中前行。
崔佳彬為孩子們做游戲團體治療
“孤獨症是生物心理社會多重因素影響下的一種臨床表現，目前尚沒有針對其核心症狀的有效藥物。但實踐証明，通過早期科學干預，孤獨症患者可得到有效改善，部分可獲得獨立生活、學習和工作的能力。干預越早效果越好，尤其是3歲前的兒童。”崔佳彬提醒家長，選擇自閉症康復中心時，應對其資質、是否有系統的評估工具和採用科學循証支持的干預方式、有無家長培訓等多方面綜合考慮，選擇真正適合孩子的、專業的康復中心。
攜手筑愛，讓全社會為“星星點燈”
“孤獨症是導致兒童精神殘疾的首位疾病，致殘程度嚴重、致殘率高。”山西醫科大學第一醫院精神衛生科副主任醫師曹曉華說，“該病的患病特點和高昂的治療費用，給家庭、社會帶來沉重的精神壓力和經濟負擔。”
作為“136”興醫工程領軍臨床專科，山醫大一院精神衛生科與特聘技術專家合作，共同進行孤獨症智能康復機器人的研發。“研發完成后，將成為孤獨症兒童機構康復的重要補充。預期實現的功能包括評估兒童能力水平、進行一般性會話交流、進行不同維度功能訓練，通過反饋、評估、強化等方式，學習及鞏固相關技能。”曹曉華介紹，目前，技術架構方面，已初步實現兒童語音識別、AI語音自動合成、兒童表情與動作識別、機器人運動控制等功能。內涵設計方面，已完成孤獨症智能康復機器人的訓練框架，以及動作模仿、回答問題、提出簡單要求等6類交流詞典庫主體內容的編制。
孤獨症康復作為孤獨症診治環節非常重要的一環，結合規范，省兒童醫院整合醫院優質資源開設孤獨症兒童半日訓練課程，內容涉及兒童發展的大運動、精細動作、社交互動、語言理解與表達、模仿能力、生活自理能力、學業能力、專注力等領域，師資人員涵蓋精神科醫師及心理治療師、感統訓練師，音樂及美育教師等，多渠道並進讓干預規范落地，見實效。
孤獨症孩子向成人期的過渡是一個系統工程，不僅需要家庭的努力堅持，更需要機構、社會和政府共同給予支援。為規范兒童孤獨症篩查、診斷和干預服務，促進兒童健康，國家衛健委2022年制定了《0-6歲兒童孤獨症篩查干預服務規范（試行）》，建立鄉級與縣級復篩、專業機構診斷康復的服務模式。
3月中旬，省衛健委舉辦全省0-6歲兒童孤獨症篩查干預服務師資培訓班，以安排部署0-6歲兒童孤獨症篩查干預服務工作為切入點，進一步推動全省各地加強兒童精神心理服務網絡和人才隊伍建設。省衛健委婦幼健康處處長張永生介紹，培訓旨在不斷提高基層兒童孤獨症篩查、診斷、干預、康復服務能力和兒童心理健康水平，提高對孤獨症兒童服務質量，讓保障體系更加完善，助力更多孤獨症兒童融入社會生活。
山西新聞網記者 王曉艷
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