一位母親養育孤獨症女兒的真實手記，《樹兒：我的女兒來自星星》節選——
從樹兒孤獨症確診到接受現實
一位母親養育孤獨症女兒的真實手記，《樹兒：我的女兒來自星星》節選——
從樹兒孤獨症確診到接受現實
《樹兒：我的女兒來自星星》朱矛矛著 廣西師范大學出版社
本書是一位雙相情感障礙母親養育孤獨症女兒的心路歷程，一部感動編輯部全員的真實手記。
作者在經歷了一次自然流產和三次人工流產后，冒著“瘋血”基因的風險毅然決定成為一位母親。女兒在五歲的時候被確診為孤獨症，她花了一年時間接受現實。調整好心態后，她開始參加孤獨症公益團體，陪女兒去孤獨症康復機構進行干預訓練，一家人的生活步入了不一樣的日常。她有幸作為陪讀媽媽和女兒一同入學普通小學一年級，耳聞目睹了普通學校教育的現狀，陪伴了全班四十五個孩子共同成長，窺探了小孩的世界，她成為了普校與特校“融合教育”的觀察者。
我清楚地記得心理咨詢師的那個疑問：“樹兒確診孤獨症前和確診孤獨症后，她仍舊是同樣的一個人，同樣是你女兒，你對她的態度為什麼會有這麼大的改變？”
我的腦海裡，時常不斷閃回ADOS評估時的畫面，雖然樹兒還是那個可愛活潑的樹兒，但在她被診斷為孤獨症后，我對她的態度發生了翻天覆地的變化。我是她的母親，但我無法控制自己的情感本能地噴涌而出——我對她的愛裡混進了憐憫、嫌棄、鄙夷、內疚……
以確診孤獨症為分水嶺，我養育樹兒的心態有了改變，對於生命也有了不同的理解。不僅是我，樹兒的爸爸以及其他親人對待樹兒的態度也發生了改變。親戚們得知后，有人問我要不要再生一個——生一個“好的”，才有希望。很慚愧，我也曾一度為自己無法擁有一個普通孩子，而是擁有了一個特殊障礙孩子而耿耿於懷。從確診之日起，我花了近一年時間才從這種“殘次品思維”中擺脫出來，意識到樹兒本身的珍貴，才明白得了孤獨症不等於患了精神癌症，才明白我的人生不會因為樹兒患孤獨症而黯淡無光，我照樣可以過得明亮，而樹兒亦如是。
確診孤獨症之前，我覺得樹兒就像我小時候的翻版，說話遲，但再等等總能學會開口說話的。我小時候，兩周歲才會喊爸爸媽媽，家裡人一度以為我是啞巴，甚至帶我去耳鼻喉科做了各項檢查。盡管樹兒快四周歲了，但還不會從1數到100，我的小姨仍認為她將來會很聰明，理由是樹兒爸和我是遠距離結婚，出生地間隔遠的兩個人生的孩子會有基因優勢。樹兒爸對樹兒也很寵愛，樹兒每一次會翻身、會坐、會爬、會行走，他都歡欣不已。下了班，他也不怎麼刷手機，就想著逗逗女兒。
樹兒確診孤獨症之后，我突然意識到一個問題，她得了一種按目前的醫學手段無法治愈的疾病，普通孩子撫養到大學畢業后就不用太操心了，而她需要我們操心的時間會更久。由於她有智力障礙，學業可能止步於初中畢業。初中畢業后，我該如何陪伴她度過往后漫長的余生？我無法想象她有朝一日可以自食其力，比同齡人早起碼七年去混社會。樹兒的賽道天生就和普通孩子不同，而我必須被迫在這個特殊的賽道上陪跑。與此同時，我卻有一點點慶幸，她可以不受學業內卷的辛苦，隨著國家對殘障人士就業的重視與扶持，相信將來她絕對不至於沒學上后隻能待在家裡，任由社會功能退化。
樹兒爸則一直未能從樹兒患孤獨症的打擊中走出來，心情煩悶喝了酒，就會罵我，怪我懷孕期間喝咖啡喝酒亂來，才把孩子“生壞了”，怪我毀了樹兒的一生——“你欠樹兒的，一輩子都還不清。”
我查了不少資料，也問了醫生，孤獨症的病因至今沒有確定的答案。但科學研究証明，父母一方或雙方有家族精神障礙史、孤獨症特質傾向的，孩子患孤獨症的概率會顯著提升。樹兒患孤獨症，樹兒爸卻認為是我懷孕期間不愛惜自己的身體，喝咖啡、喝酒導致的。從孤獨症確診以來，我們的每一次吵架，他都會翻舊賬。盡管我和他說了無數次，孤獨症的病因科學家還在探索中，並沒有結論証明孤獨症是父母一方或雙方的基因導致的。有一次，我實在受不了，就跟他說不要再試圖完全甩鍋給我，即使是夫妻，有些話也不能亂說。那時他答應得好好的，盡量不說，但他很快就違約了。我多少有些難過，隻能從心裡筑起防護牆，抵御他的言語傷害。
對我和我媽是這樣，但對待樹兒，他總是抱有一絲愧疚。在樹兒剛出生時，他就是一個稱職的奶爸，給孩子換尿布、喂奶、洗澡、剪指甲、梳小辮，他樣樣都手熟。他和樹兒之間有他們獨有的溝通語言，兩個人會玩在我看來挺無聊的游戲，並樂此不疲。樹兒爸並沒有對樹兒的未來完全悲觀，他認為隻要長大了，腳踏實地活著，一份最簡單的低薪工作總還是能找到的。現在他仍像樹兒小時候那樣陪她玩耍，陪她追動畫片，不厭其煩地回答樹兒機械、重復、刻板的有關劇情的提問。每回夫妻吵架幾乎要到離婚那一步，他就會跟我保証，再難他也會帶著樹兒回四川，把她養大，給她繳足養老金，讓她老有所依。
而曾對樹兒頗為看好的小姨，在得知樹兒患孤獨症后，突然間在她眼裡這個外甥孫女就不再是聰明的小可愛了，而成了一個殘次品：“你也別對你女兒太上心了，將來去讀個聾啞學校，把她放學校寄宿就好了。她書讀不起來的。”從確診孤獨症至今，五年了，小姨一家還是不時地旁敲側擊，尤其是在我母親精神病發作住院的時候，他們勸我將樹兒送回四川老家，每個月往老家寄幾百元生活費完事。在我明確告知他們樹兒奶奶重度帕金森癱瘓在床，爺爺得照顧奶奶后，他們提出，可以將樹兒送往川藏的佛寺，讓寺廟收養她。
一開始聽到小姨一家的勸告時，我有些震驚，覺得他們的提議匪夷所思。“普通孩子都是人精，你讓樹兒怎麼混？一把年紀了，還攥著殘疾女兒不鬆手，你到底在固執什麼？”小姨費解地看著我，抱怨道。然而，那時我已經逐漸想通了，生命的價值不是簡單地靠有用和無用區分的。生命本身有它自發的向上生長的力量。樹兒有她自己成長的步調，不可能完全按照我的意願去成長。她不是一盆盆栽，任人修剪，她是野生植物，我無法阻止她經歷陽光雨雪風霜的洗禮，我能做的就是陪伴，盡可能在保証自身情緒穩定的前提下，教會她一些基本的生活常識技能和學業知識。我不再與小姨一家爭執，和對生命缺乏尊重與謙卑的人爭論，毫無意義。
另一方面，作為孤獨症兒童的家長，頭胎確診孤獨症后，就會有人問我們：“你們再生一個嗎？不生不就沒希望了？”我后來認識了一對孤獨症孩子的父母，孩子母親對我們說：“我本來是不想生二胎的，怕再生出一個孤獨症，更何況年紀又大了。但他堅持要生，最后我拗不過他，賭一把生了。我到現在都佩服他的勇氣。”這在孤獨症家庭中是很常見，也很合情合理的決策。同時，當年在孤獨症家長群裡，基因檢測也很流行，一些家境不錯的父母會選擇去大城市花上十幾萬做基因檢測，預判生二胎是否會患孤獨症。實踐証明，基因檢測的准確率並沒有那麼高。
在這一點上，一直吵架的我和樹兒爸非常果斷地達成一致，不生二胎。因為我們都覺得這對二胎不公平——憑什麼要求弟弟、妹妹一出生就背負起照顧孤獨症姐姐的負擔？
痛苦之下，我也得出了清晰的結論：雖然樹兒得了孤獨症，是來自星星的孩子，雖然我經歷了情緒的劇變，有許許多多負面的東西涌入，但我一直愛她，這點毫無疑問。
我放棄了追求“正常”的執念，慢慢接受樹兒患孤獨症這一生活中的非正常因素。拋棄對孤獨症的偏見后，我的生活也趨於平和了。我不再帶著自責去幻想：要是不是她，或者她是個普通的小姑娘該多好。我內心那些復雜糾結的情感漸漸消退了，被貼上孤獨症標簽之前和之后，她始終如一是我親愛的女兒。
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