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1、龍龍的父親牛晶晶在展示孩子的治療費用票據
2、龍龍趴在床上睡著了。因為肚子太大，孩子3年來一直要用這樣的姿勢睡覺
7月16日，記者見到牛少龍時，不禁吃了一驚。今年4歲的男孩牛少龍不幸患上一種罕見病——戈謝氏病，肝脾日益腫大。龍龍的個頭雖然隻有84厘米，腰圍卻超過60厘米，圓鼓鼓的肚子如同一個籃球。每走兩步，他就撫摸著肚皮直喘粗氣。
龍龍的家在左權縣連北村，父母都是農民。龍龍的父親牛晶晶說，為了給孩子治病，家裡想盡一切辦法，輾轉各地求醫問藥。最終，在北京301醫院才確診，孩子罹患的是戈謝氏病。
戈謝氏病患者身體內缺失一種叫葡萄糖腦?脂?的抗體基因，導致肝脾腫大，血小板減少，會引發各種並發症，嚴重者會肝脾破裂危及生命。目前，戈謝氏病的治療方法是注射一種名為“伊米??”的藥品，每一小瓶的售價高達兩萬多元。為了給孩子治病，牛晶晶夫婦四處奔走籌錢，變賣了家中值錢的物品，幾間房子也已經抵押出去。一些社會上的好心人知道孩子的情況后也紛紛捐款捐物。在大家的幫助下，龍龍已在北京301醫院注射了三次“伊米??”，病情有所好轉。但面對后續的巨額治療費用，這個太行山中的貧困家庭已經難以承擔，陷入絕境。
新華社記者 燕雁攝影報道
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