本報4月12日訊(記者 張瑾)今年2月16日,本報以“‘活在衛生紙裡’的9歲男孩,沒有家人敢擁抱他”為題,報道了家住平遙縣中都鄉梁趙村的琦琦出生9年以來的不幸遭遇:出生第十二天就得了怪病,全身起滿水?,皮膚一碰就破,沒有一處完好的地方。手指腳趾更是因此而粘連在一起,無法走路,更不能像別的孩子一樣外出、上學。經醫生診斷,琦琦的病疑似為先天大?性表皮鬆解症。如今,琦琦在接受一段時間的治療后,雖然皮膚表層的傷口有所好轉,但仍然在不斷生出水?,4月10日,記者與琦琦父親程國祥取得聯系,他說琦琦手指與腳趾已經出現嚴重粘連,急需進行手術剝離。
程國祥告訴記者,今年3月中旬,他得知河南“衛生紙男孩”宋劉臣已經在北京大學第一附屬醫院成功進行了手指剝離手術之后,立刻赴京看望宋劉臣,同時,與其主治醫生交流了琦琦的病情。該院皮膚科醫生林志淼在查看了琦琦的病歷之后表示,先天大?性表皮鬆解症如今在國外已有治愈的先例,但治療費用高昂。最重要的是,琦琦的手指、腳趾粘連嚴重,如果再不進行手術,有永久粘連的可能。因此,程國祥及家人需及早做決定。“林醫生說,手術得分4次進行,左右手各兩次,每次手術費用在2萬元上下。這樣的話,總費用需要8萬元。”程國祥說。
目前,程國祥與妻子常滿心及琦琦的爺爺奶奶都在積極籌措琦琦的治療費用,希望盡量赴京治療。在此,我們也希望眾多社會愛心人士能伸出援手,再幫助琦琦一把。
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