托舉“星星家庭”的蛋糕小店：用烤箱融化孤獨
托舉“星星家庭”的蛋糕小店：用烤箱融化孤獨
6月的江南，梅雨淅瀝。午后，雨水裹著濕氣落在江蘇省無錫市友誼南路上，這條串聯著幾個小區的小街更顯靜謐。
“榴蓮家蛋糕”店裡，主理人夏張鈴沒想到，一位素未謀面的阿姨專程從20公裡外趕來店裡，握著她的手說了許多暖心的話。開店一個月以來，夏張鈴時常遇到這樣的客人，在得知她是一名孤獨症患者的母親后，豎起大拇指。
夏張鈴的大兒子小林今年17歲，在無錫市錫山區精神殘疾人及親友協會主席、臨溪關愛幫扶中心（以下簡稱“臨溪公益”）負責人李薇眼中，小林和她的外甥一樣，是典型的“大齡孤獨症青年”，他們都面臨著離開特殊教育學校后，“無處可去、無事可做”的困境。
數據顯示，孤獨症患者成年后正常就業的比例不足5%。為了改變這一現狀，李薇積極探索大齡孤獨症青年的出路，開展以家庭為單位的“公益小店”，試圖為孤獨症青年探索出一條可持續的“造血”路徑。
如今，每售出一份甜品，店裡就捐出0.5元支持特需兒童教育。未來，這家小店不僅計劃為更多“星星的孩子”提供就業機會，更希望以自身實踐為范本，為更多特殊家庭探索出一條可行的就業之路。
普通家庭普通的孤獨症患者
孤獨症常被外界認為是一種“天才病”，比如今年3月因吹奏樂器，與明星同台演出的20歲孤獨症青年“小岱”，被網友貼上“高顏值”“音樂奇才”的標簽。“小岱”代表著許多人對孤獨症患者的誤解——在某些特定領域具有驚人的天賦。
實際上，有天賦的孤獨症患者是少數。在夏張鈴眼裡，她的兒子小林正如大部分孤獨症患者一樣，平平無奇。數據顯示，僅有15%的孤獨症患者具有特殊天賦，而大部分孤獨症患者具有智力低下、語言障礙、情緒異常等問題。
小林身高一米七，但在母親夏張鈴眼中，他是個喜歡看《米奇妙妙屋》和《巧虎》的大孩子。為了給小林做康復訓練，夫妻倆無暇培養他的特長。那些有特殊才能的孤獨症孩子，在夏張鈴看來，不僅需要天賦，更需要整個家庭不計成本的投入。
不過，小林在收納整理方面表現優異。在家裡，小林的房間比任何人都要整齊，隻需告訴他一次“襪子不要亂扔”，此后每雙襪子都會整齊歸位﹔在蛋糕店裡，小林最擅長的是打包和封口，他會仔細檢查封口是否完好。有時，他也會往返於家和蛋糕店之間，幫媽媽“跑腿”。
要讓小林上手揉面團、做蛋糕，夏張鈴覺得還有很遠的路要走。不過，蛋糕店的開張，已經讓這個四口之家的命運齒輪悄然轉動。
13個月時，小林被確診為孤獨症。從那以后，夏張鈴的生活重心完全轉向了家庭。因為小林酷愛甜品，她學習了烘焙。后來，為了補貼家用，她在個人社交軟件上接單做蛋糕。生活裡的大部分時間，她都在家裡。
這家隻有10平方米的小店，徹底打破了這個家庭的日常。開業一個月有余，夏張鈴早出晚歸，丈夫也騰出大量時間在店裡幫忙。全家人一起忙碌的日子，不僅讓家庭關系更加融洽，也讓她找到了自我價值。
在夏張鈴心中，小林是帶來這一切的“福星”——正是因為他，她才與李薇相識，獲得了開店的契機，遇見了一群熱心的人。在多方支持下，這家蛋糕店幾乎“水到渠成”：臨溪公益承擔了租金、裝修和設備投入，夏張鈴負責日常運維﹔作為公益小店，每賣出一份甜品，就有0.5元贈予特需兒童融合教育基金。
蛋糕店的選址，也得益於友誼南路“椿研面包”伸出的友誼之手。起初，因為租金超預算，選址半年未定。直到某天買早餐時，夏張鈴隨口一問，沒想到店主竟然爽快地答應了——兩家分攤成本，共享空間。
就這樣，友誼南路上出現了一家“友誼”的小店：左邊飄著面包香，右邊洋溢蛋糕甜。這家由兩個家庭共同經營的店鋪，不僅讓“榴蓮家蛋糕”有了落腳處，連“椿研面包”的生意也比從前更紅火了。
尊重神經系統的多樣性
小林的未來是家人最擔心的問題。在我國，大約每100名兒童中就有1人患孤獨症，據中國殘聯數據統計，我國孤獨症患者已超1300萬人，並以每年近20萬的速度增長。與此同時，在這些孤獨症患者中，成年后正常就業的不足5%。
兩年后，小林從特殊教育學校畢業，對很多孤獨症青年來說，“畢業即失業”。小林的外婆因為心疼女兒，提出將小林帶回福建老家，種菜養雞。“我媽覺得我因為小林過得很苦”，夏張鈴說，她反而覺得小林給她帶來了很多好運，“小兒子上了大學基本就不著家了，但小林能一直陪著我”。
蛋糕店讓夏張鈴夫婦堅定了將小林一直帶在身邊的想法，“以前全靠孩子爸一個人養家，壓力確實大”，夏張鈴坦言。如今，小店不僅帶來收入，也給他們創造了靈活照顧小林的時間。雖然小林還無法獨立制作蛋糕，但夫妻倆對未來有了更多期待——等孩子能力提升后，或許能在店裡幫忙，或是找到更適合的工作。
與此同時，夏張鈴每兩周為臨溪公益的孤獨症兒童家庭開設烘焙培訓，為特殊家庭培養一技之長的同時，也伸出“橄欖枝”，接納情緒穩定、有動手能力的孤獨症青年到店工作。
榴蓮家蛋糕店是臨溪公益扶持的首個孤獨症家庭創業項目。李薇表示，這種家庭式的創業模式為孤獨症青年的職業探索打開了新思路。未來，臨溪公益計劃將這一模式拓展至早餐鋪、養生涼茶店、文創工作室等多元業態，為更多特殊家庭培養造血能力。
李薇24歲的外甥同樣是一名孤獨症患者。2015年，懷著“為孩子謀一個未來”的朴素願望，她聯合4個孤獨症家庭共同創立了臨溪公益。他們“抱團取暖”，試圖為孤獨症群體探索更具可持續性的生存發展路徑。
在李薇看來，孤獨症患者只是神經系統有些不一樣而已，而神經系統的多樣性本就是生命多樣性的一種，就像種族、文化的多樣性，孤獨症患者本身也是一個獨立的個體，有著自己的世界和需求，有時不用刻意強求他們融入社會，而是給予他們更多的容納、試錯空間，讓他們能夠在相對寬鬆的環境中，按照自己的節奏成長和發展。
近年來，我國不少城市正積極探索大齡孤獨症青年的生存模式。2020年，臨溪公益在無錫市錫山區殘聯的支持下，前往日本“櫸之鄉”考察，發現當地的大齡孤獨症青年不僅集中居住，集中就業，還在“櫸之鄉”從事木材加工、烘焙等力所能及的工作，實現了自食其力。
這一模式給了李薇和孤獨症患者家長很大的啟發。成立10年來，李薇和團隊探索了多種孤獨症青年的融合教育模式，開設音樂、美術、手工等多元“藝術療育”項目，以及“馬背療愈”“農療”等特色項目。
如今，臨溪公益在無錫市錫山區台創園租了一塊地，改造成“臨溪中草藥植物園”，面向社會免費招收孤獨症青年，帶領他們進行中草藥種植、加工、炮制等工作，並為他們爭取勞動報酬。
比如，每周定期打理周邊11家中小學校的中草藥科普園，每個孩子都能拿到幾十元的勞動津貼。“雖然收入不高，但他們用勞動獲得的報酬、得到的尊重和價值，比什麼都珍貴。”臨溪公益組織學員安安的媽媽表示。
“如果社會對我們多一些包容，我們融入社會的阻力就會更少一點。”李薇說。截至目前，臨溪中草藥植物園已吸引50多個“星星的家庭”參與，約300名孤獨症兒童受益，40多家企業資助、200多名志願者加入。正如接納“榴蓮家蛋糕”的友誼南路，社會也正以更高的溫度，擁抱更多與眾不同的生命。
中青報·中青網見習記者 張仟煜 記者 李超
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