“每天都在把自己打碎重組”：與罕見病相處30年
“每天都在把自己打碎重組”：與罕見病相處30年
31年，體重31千克，血鉀1.3毫摩爾/升，70余次空腸營養管置入術，多關節習慣性脫位，心臟起搏器，輸液港。
在《願你可以自在張揚》一書的序言中，劉開心寫下了這些關鍵詞，作為描述自己的信息“錨點”，她把自己稱為“一個‘潛伏’在健康人群體中的罕見病人”。
當一個罕見病人寫一本書，很多人習慣性地以為它關於苦難、病痛，或是某種關於“如何戰勝苦難”的勵志傳說。但劉開心不想這樣，她想聊的不是疾病，而是藝術、愛與自由，還有生命。
劉開心患的是一種名為EDS的罕見病，全稱是Ehlers-Danlos Syndrome（埃勒斯-當洛斯綜合征），又稱先天性結締組織發育不全綜合征。疾病表現為不同程度的皮膚、韌帶、血管和內部器官結締組織脆性增加，比如關節鬆弛、消化道癱瘓、心腎功能異常、免疫系統異常等。
當罕見病落到劉開心身上，症狀更為具象化：她無法消化人類的食物，對自己的汗液和眼淚過敏，熱烈的擁抱可能導致關節脫臼。今年1月8日，她為自己簽下了本年度第三張病危通知單。“很好，我現在覺得自己弱小得驚人，又強大得可怕。”她在個人公眾號裡這樣寫道。
“弱小”是一種對疾病的客觀寫實。劉開心與罕見病EDS相處了30多年，“每天都在把自己打碎重組”。
由於疾病，幼年時她常常因為關節無法受力而摔傷，膝蓋和手肘常見被紅紅紫紫的藥水畫著的各種圖案。10歲之后，她的身高和體重再也沒有增加。進食時要強忍痛楚，半夜無數次被疼痛叫醒，隻能無助又困惑地在床上發呆。連哭泣也是要忍住的——眼淚會導致過敏，全身爬滿密密麻麻的小紅疹，奇痒難耐，還伴隨陣陣灼熱的刺痛。
長大后出國求學，由於全身多器官處於受累狀態，劉開心經常因為嚴重心律失常而暈倒。因為消化道衰竭，吃任何食物都會導致消化道出血或腸梗阻，她已9年沒有吃過常規食物。為了讀完碩士，她從ICU轉入過渡病區后，在病床上敲出了畢業論文。
“身體右邊埋著輸液港，左邊植入了心臟起搏器，鼻子上插著直接入腸的鼻飼管。”劉開心在2023年接受央視採訪時自嘲，“我是個‘修煉成精的接線板’，樣子丑哭了”。
“強大”是在傷口上“畫太陽”。書裡收錄了劉開心的詩歌隨筆50篇、畫作60余篇。“我就是很美的詩歌”“咽下了童年”“在愛之中，我得以遇見自己”……劉開心偏愛通過文字和畫畫的方式交流，這些詩歌、畫作、隨筆，編織出一個更多元、豐富、充盈的她：不只是罕見病患者，更是創作者，是和很多人一樣熱愛生活、努力活著的普通人。
許多人能從書裡找到童年的影子：在中國傳統家庭中常見的嚴苛規矩與管教中長大，每個周末隻被允許看20分鐘電視。為了讓小時候的劉開心少看電視多看書，父母告訴她“電視隻在周末演”，直到小學四五年級她才得知電視原來可以隨時看。
劉開心在書裡記錄下小動物帶來的美好：自己的小狗Harper，鄰居家收養的橘貓阿杜，小時候養的“灰色的白兔”劉豆包。她分享生命中永遠記得的那天：夏日的午后，媽媽難得地允許她“翹掉”小提琴課。兩人沿著海岸線漫步，平常不被允許吃零食的開心，從媽媽手裡接過了那團雲朵一樣的棉花糖，味道甜甜的。“我牽住了媽媽的手指，也牽住了還是孩子的日子。”
她在書裡放自己在住院期間寫的脫口秀段子：“2022年4月23日。繼修好了心內科病房的水龍頭之后，我又修好了風濕免疫科病房的馬桶水箱。默默溜出房間，深藏功與名——千萬不能讓大家知道我的隱藏技能，否則萬一被留下來當水管工可怎麼辦。——那我恐怕也會成為KPI最高的水管工。不慌。”
許多人能從她的畫作裡感受到生命的氣息。在陌生的城市看到幾棵零散呆立著的樹，劉開心就把它們畫下來，“是社恐的樹”。她還畫了一棵高大的橙黃色的樹，“我坐在路邊，販售五角錢一份的夕陽”。
書封是一片藍色的汪洋，海面上伸出了一隻手。這幅畫曾在社交媒體平台令很多人深受觸動。有網友把自己的手覆蓋在畫面中那隻手上，拍成照片發到評論區，“不要怕，你看，我們會拉住你下沉的手”。
面對不了解罕見病患者的人，她選擇走近大家，告訴大家“我們只是不一樣”。“有人說，從我的生活中看到了力量。我想說，是你們從我身上看到了你們自己的力量，也是這些力量在鼓勵著我。”劉開心在書的封底寫道。
某次與父親閑聊，劉開心說自己想試著寫寫作為一個平平無奇的普通人的經歷：“我迄今的人生跟‘完滿’絕無半點瓜葛，但細品之下，卻也算得上絢爛了。”爸爸告訴她：“絢爛比圓滿更重要。那些寫給童稚、寫給青春、寫給暮年、寫給死亡的，歸根結底，是寫給安慰。我們可以不完美，但不能放任自己的不完美而不去爭取自己想要的、更好的生活。”
在文字和繪畫之外，劉開心會在有力氣的時候，編織手鏈、制作花絲鑲嵌、用水彩與甲油膠畫手鐲。雖然自己不能吃，也為朋友們烹飪美食。她把生活分享到社交平台，和網友們討論和疾病共處的日常，還舉辦了畫展《待敘》。
今年的2月28日是第18個國際罕見病日，中文主題為“不止罕見”。劉開心曾經戲謔地和醫生朋友在這一天互道“節日快樂”：“我對著屏幕傻笑。把‘國際罕見病日’當作節日的，恐怕也隻有我們。我們是數目龐大的少數派。”
“自在”和“張揚”都是劉開心很喜歡的詞。“因為無論健康或疾病，快樂或悲傷，都沒有辦法阻止我們成為自在張揚的生命。是的，不抱怨不焦慮，勇敢去面對一切未知和困難。生活本就泥沙俱下，不被掩埋，已經是最大的體面了。”
中青報·中青網記者 余冰玥
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