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世界自閉症日走近“星星的孩子”(圖)

時間: 2014年04月04日07:28  來源:山西新聞網 山西晚報

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心理輔導老師通過游戲幫助自閉症孩子提高溝通能力

本報記者閆飛攝

▲一名自閉症兒童通過玻璃的反光看著身邊的一切,大多數時候他們不願與人交流。


▲一名自閉症孩子躲在桌子中間,沉浸在自己的世界裡。


彤彤的爸爸對孩子的未來感到擔憂,而彤彤並不知道這一切意味著什麼,只是一個勁兒地黏著爸爸。

 

 

了解他們的家庭、他們的世界


4月2日是世界自閉症日,也叫世界孤獨症日。患有自閉症的孩子因為生活在自我的世界像星星一樣孤獨,因此也被稱為“星星的孩子”。每個自閉症孩子都有自己的特點,都有自己關注的中心,而他們身后的每個家庭都有著艱辛的付出和希望。4月2日,記者走近“來自星星”的他們。


星星檔案


彤彤,5歲,大同人


特長:背廣告、英語、城市和故事


家庭希望:孩子可以上學


“彤彤,該上課了。別玩了,彤彤,媽媽在和你說話!”屈衛芳大聲喊著兒子的名字,而彤彤卻依舊專注地用手摳著一塊泡沫塑料,直到媽媽把他抱起來拖向教室,他的目光仍停留在手裡的泡沫塑料上。不與他人交流,隻專注自己關注的東西,生活在自己的想法裡,情緒不能自控——這就是自閉症孩子的典型特點。


彤彤今年5歲。3歲以前,屈衛芳只是感覺兒子不愛說話,特別愛哭鬧,直到彤彤3歲在醫院檢查后才得知他是自閉症患兒。為了訓練彤彤,讓孩子盡可能學會自理,融入健全人的社會,屈衛芳向單位請了長假,帶著孩子從大同到太原的山西省康復研究中心進行康復訓練。每天從早到晚,屈衛芳全程陪同孩子上課,即便是放學回家,她也要利用生活中的點滴教孩子認知世界。


“自閉症孩子不是智力有問題,而是不能與其他人交流,不理解其他人的感受。”屈衛芳介紹,以前,彤彤對吃、喝、上廁所這些生活必需內容都不會表達,現在盡管會提出這些要求了,但是和她說話時仍然沒有眼神交流。


彤彤隻關注自己喜歡的事情,他最感興趣的是各種語言。電視中的廣告詞他聽一遍就能背下來﹔媽媽講的故事他幾乎可以一字不差地背誦﹔天氣預報播出的城市他能按順序背出﹔光盤上朗誦的英語,他也能背下來。“我自己說的是方言,而彤彤卻跟電視學了一口標准的普通話,只是他很少說話。”屈衛芳說,“有些人認為孩子很特別,也有些人認為孩子有天賦,但我卻不想要這些,我隻想讓他做個普普通通的孩子。”屈衛芳最擔心的是孩子去哪兒上學。


0-6歲,自閉症孩子可以在康復機構訓練,而到了上學年齡,可以接收自閉症孩子的學校卻寥寥無幾。“太原不接收外地戶口的孩子,大同沒有收自閉症孩子的學校,孩子上學該去哪兒?”屈衛芳一臉愁苦地說。


星星檔案


帥帥,7歲,太原人


特長:畫畫、倒背如流


家庭希望:開一家讓自閉症孩子打工的蛋糕店


冀琴是山西省康復研究中心的自閉症康復老師,同時也是一名自閉症孩子的家長。她以前是一名聾兒語言訓練老師,后來兒子3歲時檢查出患有自閉症,便轉行做了自閉症康復老師。“以前經常勸慰聾兒的家長,當知道自己的兒子患上自閉症時一時也難以接受。”冀琴介紹,兒子帥帥是個對形狀有特殊喜好的自閉症孩子,他對長條形狀的物體有著超常的熱愛:隻吃長條狀的食物,比如面條、土豆絲、豆角。土豆切成塊他看都不看,吃蘋果、梨時,也必須切成長條。此外,他還喜歡不停地轉圈、轉自己的手。


如果僅是這些問題,還不至於影響生活,最大的問題是,帥帥不說話。直到3歲時,帥帥開始進行康復訓練,3個月的時間,帥帥學會了在老師點名時說“到”。又訓練了3個月,帥帥突然說了一句:“我要喝奶茶!”冀琴喜極而泣,“孩子開口說話了。”她給所有的朋友打電話說這件事。


自閉症孩子並不是不會說話,而是不知道與人交流。后來,冀琴發現兒子的記憶力很強,貼在牆上的故事,他能倒背下來﹔看一眼的場景,可以用畫畫描述出來﹔看到數字,有特殊的興奮感。“也許不是每個自閉症孩子都像電影中的‘雨人’那樣是某方面的天才,但自閉症孩子會對不感興趣的事視而不見,對喜歡的事極端地熱愛和關注。”冀琴說。帥帥目前也面臨上學的問題,社會上還有很多人對自閉症孩子不理解,不接受,曾經有些學校願意接收帥帥,但由於其他學生家長的反對,帥帥至今無法上學。“社會應該給自閉症孩子受教育和自食其力的機會,這不僅是為家庭減輕負擔,也是為社會減輕負擔。”冀琴有個夢想,她希望開一家蛋糕店,讓自閉症孩子在這裡工作,每個孩子負責一道蛋糕的制作工序。“自閉症孩子會對自己負責的工作非常認真,他們互相合作,一定會做出最好的蛋糕。”


採寫本報記者 王也 攝影本報記者 閆飛


○相關


1 朔州自閉症兒童盼關愛


4月2日是全球第七個世界孤獨症日,在朔州市,自閉症兒童一直以來缺乏關注,相應的護理和輔導機構幾近於零。


上午10時,記者走進位於朔州市朔城區一個被稱為“自閉症孩童輔導中心”的普通院子,不大的院子裡有幾名4-10歲的孩子正在和一名阿姨玩耍嬉戲。輔導中心開辦人王女士向記者說起前幾天的一次遭遇,“前幾天,我領著孩子們坐公交車,有個孩子看著窗戶感覺很新鮮,“哦、哦”地叫了起來。當時車上有個家長眼光怪異地看著我,似乎覺得不可思議,怎麼把孩子教育成了這樣?”王女士說,朔州很多家長由於缺少這方面的意識,沒有發現孩子的異常,往往拖了很久才發現孩子患有自閉症。“了解自閉症孩子特征的人太少了,希望他們能夠理解這些孩子,用正常的眼光或憐愛的眼光看他們。”


據了解,目前朔州市還沒有專業輔導自閉症孩童的護理和輔導中心,王女士說,“我們這個‘中心’一直在向民政部門申請,但因為某些原因一直沒有獲得批准,現在隻能把一些有自閉症的朋友的孩子暫時聚在這裡,嘗試性地進行幫助,希望能真正有個機構為自閉症孩童提供幫助。”


本報記者 王晉飛 通訊員 漫朔


2 自閉症治療以訓練為主


他們有明亮的眼睛,卻拒絕對視﹔有正常聽力,卻不理會呼喚……他們是自閉症兒童。據統計,每150個兒童中就有1人患自閉症。這種被稱為“一人得病,全家受難”的疾病,若不及時治療,孩子將失去和人正常交流的能力。


自閉症的四大核心症狀


1、言語障礙。大多數自閉症兒童言語很少,甚至沒有言語。少數兒童表現在前期語言能力正常,三四歲時語言能力衰退,形成自閉症。


2、興趣狹窄、行為刻板。患兒可在較長時間內專注於某種或某幾種游戲或活動,一旦改變則不能適應。


3、孤獨離群,封閉自我。自閉症兒童喜歡獨處,對父母沒有依賴性,有些患兒在嬰兒時期就有反應,不喜歡別人抱,在別人抱起時便會哭鬧。另外,還表現在對周圍的事不關心,自己願意怎樣做就怎樣做,不與他人產生目光接觸。


4、智力異常。70%左右的孤獨症兒童智力落后,但可能在某些方面具有較強能力,20%智力在正常范圍,約10%智力超常,多數患兒記憶力較好,尤其是在機械記憶方面。


雖然自閉症患者年齡最小的隻有3個月,但要看出幾個月大的寶寶是否有自閉傾向卻並不容易。一般到1歲后,父母才能看出寶寶的異常行為。最佳判斷年齡為1-2歲,如果孩子兩歲還不會說話,排除耳朵、發音器官的病障后,應該立即做自閉症檢查。


孩子若患自閉症,和人很少有目光交流,隻關心自己感興趣的東西。但這種興趣通常很奇怪,比如想要東西,卻不會望著家長的眼睛說出來。兩歲大的自閉症患兒愛看別人的嘴,而不是眼睛,這個結果將成為判斷自閉症乃至社會交往障礙輕重程度的一個標准。


30歲前生孩子自閉症風險低


雖然自閉症令不少家庭受折磨,但遺憾的是,目前尚不清楚自閉症的成因。經過多年的研究,專家們總結出了幾條預防的心得,雖不能完全保証寶寶不得自閉症,但有很好的預防作用。


首先,父母雙方生孩子的年齡盡量不要超過30歲,尤其是父親的年齡。其次是避免孕期感冒,增加服藥的機會。最后一點是保持心情舒暢,否則會影響胎兒神經發育。


自閉症治療不像一般的病症一樣,以服藥為主,而是以訓練為主。所謂的營養藥、補腦藥,對自閉症一點治療作用也沒有,最多可起到強身健體的作用,各位家長切勿病急亂投醫。


自閉症訓練最重要的是家庭訓練。專家指出,治療自閉症需要家長和孩子共同努力,尤其是家長,給孩子創造一個寬鬆的家庭環境非常重要!自閉症並非不治之症,只是療程較長,但通過訓練,孩子完全可以回歸正常的生活。發現得早、訓練得好的孩子,治療后和正常人沒有區別,即使是病情嚴重的孩子,生活也可以自理。


本報綜合整理

(責編:管理員)

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