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三個艾滋病患兒的韓國行(圖)

時間: 2013年11月15日08:21  來源:山西新聞網 山西晚報

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孩子們拿著韓國之行的紀念品杯子,上面寫著“share hope and love (分享希望和愛)”


小龍把QQ簽名改成了“飛得更高” 小蕊用導游教的韓語頻頻和商場售貨員打招呼 小靈珍藏了幾顆韓國糖果,她想給已去世的媽媽


小靈鐘愛“閃亮”的小飾品,她的手機、日記本、相框都貼滿了各種奪目的“水鑽”。這次從韓國回來,大家都以為她肯定買回更多更加“閃亮”的韓流飾品,她卻搖搖頭。她的行李包中隻有一件“閃閃”的飾品,是用水鑽堆砌而成的“紅絲帶”徽章。“我就戴過一次,不敢戴了,怕磕掉了。”這枚徽章是她這次韓國游學的紀念品,是用塑料仿真制作的“水鑽效果”。


10月下旬,由中華紅絲帶基金主辦資助,我國的11名艾滋病患兒第一次踏出國門,到韓國進行為期一周的游學計劃。山西省臨汾紅絲帶學校的3名艾滋病患兒成為其中的成員。


談起前不久結束的韓國之行,這些孩子依舊懵懵懂懂,第一次出國的他們記得更清楚的是“哪個同學出丑了,哪頓飯最好吃”。“我想給媽媽講韓國的事,她原來最愛看韓劇了……”小靈“珍藏了”幾顆韓國的糖果,一直沒有舍得拆包吃掉,她想要給媽媽,但和學校的其他孩子一樣,小靈因母嬰傳播感染了艾滋病毒,母親早已因病去世。


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“我爸說他都沒有坐過飛機,去過外國,我現在都能去了。”看到自己能讓父親感到驕傲,小蕊很激動,她印象中,這種暖意濃濃的感覺已經很多年沒有了。


孩子們總是小心翼翼保護著自己的“隱私”,統一發的“紅絲帶”徽章,孩子們都“不約而同”卸了下來放進包中。“這樣一群孩子,他們的童年伴隨著‘艾滋病’的陰影,舉辦這樣的活動就是為了讓他們能夠共享美好生活,感受社會溫暖,像普通孩子一樣擁有一個快樂的童年。”


A 飄出國門的“紅絲帶”


11月6日,冬日的陽光給紅絲帶學校的操場辟出了一塊“天然溫房”,老師們急忙把孩子們洗完的衣服在這裡晾晒,剛剛從韓國游學回來的3名孩子正在抓緊時間補他們落下的課程,去韓國的帶隊老師劉麗萍正在忙著給學校的午餐購置蔬菜。學校的黑板上提示著:還有一周就要進行期中考試。


突然,一名老師急匆匆跑了過來,“剛來的孩子病得不輕,出血了。”聽到這話,劉麗萍急忙放下手中的蔬菜,向學生宿舍跑去。在這所學校中,“出血”是件嚴重事件,這裡的孩子都是艾滋病患兒,出血一方面表示病情嚴重,另一方面又可能造成艾滋病傳播。


劉麗萍將運送蔬菜的汽車騰空,拉上患病的孩子送往醫院。對她來說,這並沒有什麼異樣,因為她也是一名艾滋病感染者,同時是臨汾紅絲帶學校的生活老師,艾滋病公益宣傳志願者。“當時聽說要帶孩子們出國,最怕的就是像今天這樣的事情發生”,把患病的孩子送到醫院后,劉麗萍談起了韓國之行前的顧慮。事情緣起於2013年7月底,當時中華紅絲帶基金邀請104名來自安徽阜陽和山西臨汾的受助兒童參加主題為“歡樂北京行”的夏令營活動。臨汾紅絲帶學校的艾滋病患兒全部參加,夏令營結束時,分別代表兩個省的孩子進行了一場比賽,比賽結果是由愛心企業贊助,從104名兒童中選拔出表現優異的孩子赴海外進行短期游學。


經過再三選擇,學校決定挑選小班的孩子前去,由劉麗萍老師帶隊,既當老師,又當醫生,帶好孩子們要吃的抗艾滋病藥物。“小班的孩子一是年齡小,聽話好帶,不怕跑丟﹔二來學習壓力不大,大班的孩子今年就要中考了。”孩子們定好了,出國手續又成了一個大問題,由於大部分孩子的母親已經去世,有的甚至是孤兒,沒有母親的戶口就辦不了護照。“小班本來可以去4個人,結果因為辦不了護照,最后隻去了3個。”小靈、小蕊、小龍是最終確定的游學名單。“我奶奶聽說去韓國,專門跑來一趟學校,她不知道韓國有多遠,以為一走就會挺長時間呢!”12歲的小蕊如今和奶奶相依為命,母親傳染給她艾滋病后與父親離異,父親現在又組織了新的家庭,和她很少來往,直到要出國的前三天,她才見到了父親。“那天我在學校,突然有人喊了一聲:‘你爸來了!’我都不相信。”一扭頭,小蕊說當時自己的眼淚都快掉下來了,她語速很慢,聲音有些低沉,這是她一年來第一次在學校見到父親,半年前她過生日,父親都沒有來,有一些同學私下嘲笑她說“你爸已經不要你了”,她出言反駁,但心裡不免有些擔憂。“我爸說他都沒有坐過飛機,去過外國,我現在都能去了。”看到自己能讓父親感到驕傲,小蕊很激動,她印象中,這種暖意濃濃的感覺已經很多年沒有了。


出國的前一天,3個孩子無一例外都失眠了,小龍把自己的QQ簽名改成了“飛得更高”。


B 出國的美好和恐懼


小蕊是學校裡公認的“小美女”,在踏出國門的這一刻起,她就充分享受著別人的贊賞。這次游學韓國的接待方是韓國艾滋病防治的公益組織,全程導游、工作人員對這些艾滋病患兒比一般孩子更多了些關愛。


小蕊的家在山西運城的一個小村子裡,平時放假,她總是一個人在家裡待著,從沒出過遠門,她的夢想是當一個舞蹈家。一個月前,小蕊驚喜地得知,自己可以去韓國了,她想起了好多自己喜歡的韓國明星,她說做夢都夢到了他們。到了韓國后,小蕊卻很失望,韓國街上的男男女女離她夢裡的差距太遠了。一路上,小蕊和隨行的孩子們唧唧喳喳討論個沒完,終於在韓國首爾的一個大商場裡看到了她印象中韓劇裡的明星樣子。這是一個化妝品專櫃的售貨員,小蕊拉著小伙伴來來回回跑過去看了好多次,每次那個售貨員會甜甜地對他們笑著打招呼,小蕊就用導游教會的韓語“啊你哦塞喲(你好)”來應答。一時間,引得孩子們都一個個過來打招呼,成為商店的一個“熱點”。“她肯定不知道我是艾滋病感染者,如果她知道了,估計就不會陪我一遍又一遍笑了。”談起艾滋病,小蕊又低下了頭。孩子們總是小心翼翼保護著自己的“隱私”,統一發的“紅絲帶”徽章,孩子們都“不約而同”卸了下來放進包中。到韓國的艾滋病公益組織去訪問,孩子們也不主動去拿放置的飲料、水果,“怕人家嫌我們是艾滋病感染者”。


這種恐懼一直都在,在韓國首爾游學期間,主辦方帶領孩子們與老師一起到艾滋病治療醫院去訪問,“一看到白色的房間,還有那藥的味道,我就特別特別難受。”小靈的恐懼在那一刻爆發,老師們還正在和醫生交談,小靈已經“逃”出了房間,緊跟著幾個孩子也都“逃”了出去,“我總覺得醫生和醫院的樣子很可怕。”


對於孩子們的這種反應,劉麗萍感到有些詫異。據她描述那天孩子們的表現讓韓國的醫生都驚呆了。在平復了心情后,小靈告訴記者,醫院和醫生讓她想起了幾年前的媽媽,媽媽去世前就是那樣的場景和味道。在紅絲帶學校的這些年,孩子們漸漸把艾滋病與致命疾病分隔開來,忽略了它的殘酷性。韓國醫院的環境、氣味喚醒了這些孩子的記憶,讓他們又一次清醒地意識到自己是“艾滋病感染者”。


事實上,幾個孩子回憶起韓國之行,最快樂的時光恰恰是隱去“艾滋病感染者”身份的時光,小龍回憶說,不管是導游的熱情,還是幾個艾滋病活動時志願者的關心,都沒有他們那次玩“打水仗”開心。在首爾某一個商場的樓下,大人們都在購物拍照,幾個孩子就在商場前的噴泉玩水打水仗,小蕊在噴泉前還跳起了舞,周圍的人沒人知道這些孩子是艾滋病感染者,沒有人在意他們,沒有人刻意鼓掌,也沒有刻意躲開。孩子們覺得“那十多分鐘,真是太好玩了。”


C 從“圈養”到開放


艾滋病人怎樣融入社會,是伴隨艾滋病治療救助相關的社會課題。臨汾紅絲帶學校創立至今,在精心照顧孩子的同時,也受到一些質疑。有人認為,將艾滋病患兒“圈養”隔離教育,從某種意義上來說是加重了社會對艾滋病的恐懼和歧視,對孩子們個體來說,他們也認為自己和其他孩子不同,更加難以融入社會,對他們成長不利。


臨汾紅絲帶學校校長郭小平對此無奈地說:“並不是想這樣(圈養),是不得不這樣,紅絲帶學校至少能先保障艾滋病兒童的就學問題,並使他們免遭歧視。要不然,這些娃就沒學上。”令他困擾的是,明年大班的孩子就念完初中了,他們有可能像其他孩子那樣升入高中嗎?


目前我國還沒有接受艾滋病感染者上高中的成熟例子,孩子未來如何融入社會,郭小平隻能通過一次又一次這樣的“外出活動”找機會突圍。近幾年,臨汾市紅絲帶學校多次組織孩子們去北京、海南、香港、上海,到這次出國,每一次孩子們的遠行,既是開拓眼界,也是一次融入社會的實踐。主辦這次艾滋病患兒海外游學的中華紅絲帶基金工作人員告訴記者:“這樣一群孩子,他們的童年伴隨著‘艾滋病’的陰影,舉辦這樣的活動就是為了讓他們能夠共享美好生活,感受社會溫暖,像普通孩子一樣擁有一個快樂的童年。”他們希望社會各界多提供給這些孩子與社會接觸交流的機會,讓孩子們不僅開拓眼界、增長知識、提升能力,還可以堅定信念,勇敢地、一步一個腳印走向未來。”


在韓國的最后一天,孩子們去了朝韓邊界的朝鮮戰爭舊址參觀。在一條廢棄的戰爭地下坑道旁,導游開玩笑說,如果一直走可以走到對面朝鮮去,小龍就一直往下走,“越走越黑,人越來越少,后來就我一個人了,前面的路更窄了,像一個黑黑的洞。”小龍站在那裡,猶豫不決。這時背后傳來了小蕊、小靈、劉麗萍老師以及其他孩子呼叫他的聲音,在坑道裡嗡嗡作響。他扭頭一看,那一片泛著暖黃色的陽光包住了視線,他折返回人群中。


(小靈、小蕊、小龍為化名)


本報記者 劉斌

(責編:管理員)

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