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90后“媽媽”守護11個自閉症娃娃(圖)

時間: 2013年06月25日04:03  

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小嬌(右一)和其他特教老師帶領孩子們一起做游戲


小姣摟著超超,站在溫馨的訓練園裡


她很年輕,是個標准的90后,今年隻有23歲,然而,她卻比同齡人要成熟得多。她未婚,還沒有男朋友,卻已是11個孩子的“媽媽”。


她叫李小姣,忻州頓村人,3年前,自費在太原開辦一所專門培訓自閉症兒童的特教學校“靈星訓練園”,陸續接收了11個自閉症兒童就讀。


3年裡,她幾度病倒,父母擔心女兒累垮,強行要她關園,可她卻哭著求父母讓她再堅持一段時間。


1 5個特教老師常被患兒咬傷


6月19日9時30分,靈星訓練園。


李小姣的11個孩子已經全部被家長送來了,此時,正在特教老師的帶領下做英語操。這是每天上午的必修課,讓患兒們重溫學過的英語單詞,並可以有規律地活動身體的各個部位。自閉症患兒的語言能力發展比較遲緩,理解力也很弱,特教老師必須不斷地對他們做強化訓練,耐心、不厭其煩地教他們做每一件事情。對特教老師來說,這是個相當大的挑戰。


看到記者進園,患兒們立刻瞪大眼睛,有的在笑,有的在拍手,還有的在跺腳。記者看到,其中一個孩子的反應比較特殊,他站在角落裡面,眼睛也不抬一下,仿佛周圍的一切都與他無關似的。李小姣說,這個孩子名叫多多,剛剛被家長送來3個月,今年9歲,自閉程度較為嚴重,不僅無法完成與他人的情感接觸,不與他人對視,還表現得異常緘默。


每天必修的英語操,多多經常都不參與,自言自語說著語無倫次的話。這是自閉症的典型症狀,得經過很長的訓練過程才能得到改善。


盡管特教老師一再要求自閉症患兒跟著自己做操,他們卻各行其是,毫不理會。李小姣大聲地拍拍手,示意大家安靜。患兒們不再吵鬧,抬眼望著她,等待發出指令。


李小姣:“老師教過大家,有阿姨來了這裡,我們要說什麼呢?”


患兒們大聲地喊:“阿姨好!”喊完,他們大笑起來。


記者對著患兒微笑,他們更加開心。女孩圓圓走過來,用小手輕輕摸了摸記者的裙子,說了句“阿姨的裙子真漂亮”。男孩壯壯也學著她上前摸了一下,圓圓立刻說:“不許你摸,討厭鬼。”壯壯躺在地上大哭起來。


李小姣說,自閉症患兒的思維不像正常人一樣能得到有效控制,他們的情緒表現異常激烈,不會主動尋求安慰,隻會用哭泣、咬人等極端行為來表達自己的憤怒。


她和其他4個特教老師常常成為患兒們的發泄工具,被抓咬得到處是傷,這種時候,即使再疼也得忍著。她們不能大聲呵斥孩子,這樣會讓他們感到害怕,從而加重病情。


李小姣蹲下身去哄壯壯,任由他咬著自己的手。多多站在一邊,冷漠地看著哭泣的壯壯,隨后,嘴裡發出嘰裡咕嚕的聲響,沒有人能聽得懂他的語言。


年齡最小、剛來培訓園兩個月的丹丹,站在一邊“嗤嗤”地笑著,眼睛不看任何人。


2 一節課40分鐘孩子們隻學寫一個字


做完英語操,5個特教老師根據11個患兒的學習進度為他們教授不同的課程。李小姣負責帶領壯壯、超超、點點和圓圓學習語文。


圓圓今年9歲,學一年級語文。一進入小教室,她就從書包裡拿出語文課本讀起來:“江南可採蓮,蓮葉何田田,魚戲蓮葉間……”雖然吐字不太清晰,但圓圓讀得很認真,而且每個字都能准確辨認,基本不帶磕絆。念完幾篇課文后,圓圓興致不減,又拿起一本識字卡片,“上下左右、爸爸媽媽”地讀起來。


李小姣告訴記者,圓圓是個愛學習的孩子,外人很難看出她是一個自閉症患者,她會叫、會笑、會要東西吃,然而,像別的自閉症兒童一樣,她存在嚴重的社交障礙。例如圓圓愛吃雪糕,她會向父母、老師要雪糕吃,但如果給她5塊錢,要她獨自去便利店買,她就會迷茫,完全不知道錢的功用。


這節語文課,李小姣教圓圓學寫青草的“青”字。她在圓圓的生字本上寫下“青”后,圓圓開始一下一下地寫起來。40分鐘,她共寫了4行,這一速度相對超超、點點而言算慢的,但字的筆畫相對規范。“這就是男孩和女孩的區別。”李小姣說。她分別給超超、點點、壯壯寫下不同的生字,40分鐘內,超超、點點寫了6行,壯壯隻寫了兩行。


壯壯的自閉症傾向相對其他患兒並不嚴重,然而,他很難集中精力做一件事。在圓圓、超超、點點認真寫字的時候,壯壯一會兒拿著鉛筆玩耍,一會兒走到窗口看窗外,一會兒又沖著記者拍手大笑,沒一刻消停。李小姣自始至終表現得極有耐心。


3 17歲做實習生連著3年照顧自閉症患兒


李小姣說,她對超超的感情最深,這孩子跟了她6年,就像她自己的孩子。


2008年,李小姣第一次見到超超,那年她隻有17歲,在山西廣播電視大學學習教育管理專業,業余時間在心理咨詢師趙紅(化名)開設的心理咨詢室做實習生。


超超被送來的時候隻有3歲,他的父母幾近絕望,不知道兒子怎麼得了這個怪病。兒子從不與他們對視,也不與他們親近,經常突然大哭大叫,摔玩具、砸東西、挑食,怎麼打罵都不聽,似乎生活在另外一個世界裡。得知兒子得的是自閉症后,超超的父母簡直要瘋了。打聽到趙紅的心理咨詢室可以接收自閉症患兒,超超的父母趕緊把他送到這裡。


趙紅安排李小姣照顧超超。對於本身還是孩子的李小姣來說,這個任務顯得過於艱巨。她不知怎麼“對付”超超,他完全不接受她。


超超從不向她問好。每天早晨,超超被爸爸背到心理咨詢室后,李小姣總要微笑著握住他的小手說:“超超好!”超超不看她的眼睛,也不回應她的問候,像個木頭。


中午喂飯,超超常會突然發怒,一把將李小姣手裡的飯碗打掉。她就再盛一碗來,一粒米一粒米、一根面一根面地喂他。超超憤怒地用小手抓她的手臂、臉頰、眼睛、耳朵……“隻要是露在外面的皮膚,沒有一個地方是完整的,都被超超抓出了各種血道兒。”李小姣說,那個時候最傷心也最氣餒,感覺自己的付出完全換不來回報。


超超父母心疼自己的兒子,回家隻管給兒子做愛吃的飯菜,還任由他吃零食。第二天中午,超超到訓練園后什麼飯都不吃,李小姣就知道他一定是在家偷吃零食了。為此,她和超超爸爸發生了多次沖突,直到對方妥協。


在趙紅的心理咨詢室,李小姣做了3年實習生,也帶了3年超超。超超變化巨大,他上樓的時候不再用爸爸背了,吃飯的時候一碗不夠還會再要,早晨進門的時候,他會回應李小姣說“阿姨早上好”。李小姣說:“從超超這裡,我了解了什麼是付出,也了解了什麼是回報。3年時間,他的自閉症減輕了很多,我也把他當成了自己的孩子一樣疼愛。”


2010年年底,趙紅的心理咨詢室因故解散,李小姣不得不離開太原,回到頓村老家。父母對她的歸來很是喜悅,媽媽立刻要她幫助打理家裡開的酒店。


然而,2011年春節的一天,李小姣正在外面和同學聚會,突然接到超超爸爸打來的電話。超超正在那頭劇烈地哭泣,嘴裡大聲地喊著“阿姨、阿姨”。超超爸爸說,她離開的這一個多月裡,超超又回到了從前,不笑、不說話、不吃飯,整天發呆。李小姣的心一下就碎了,她扔下同學,馬上回家對父母說,要到太原照顧超超,照顧那些自己曾經照看過的自閉症兒童。父母強烈反對,認為她放著家裡的酒店不管,偏要給人當保姆。


4 開設“靈星訓練園”3年一直都在賠錢


2011年夏天,拗不過李小姣,父母拿出了10萬元,為她投資開辦“靈星訓練園”。“這10萬元看著多,其實是杯水車薪,僅為自閉症兒童測試的感覺統合訓練器材一項就花去6萬,房租又花掉3萬,剩下的1萬對於另外需要添置的設備來說,簡直就是‘捉襟見肘’。”那一刻,李小姣發誓,一定要把訓練園辦好。


開辦伊始,“靈星訓練園”在興華街一居民小區租了一套公寓。鄰居總嫌孩子們吵,知道是自閉症兒童也不能理解。一年后,李小姣不得不將培訓園搬到了北大街金澤苑小區。在這裡,她租了一套180平方米的公寓,有1間客廳、1間餐廳和5間臥室。李小姣將5間臥室布置成5個簡陋的教室,由她和4個22歲的特教老師為孩子們代課。客廳被布置成活動室,英語操和課間活動在這裡完成。“靈星訓練園”的名聲越來越響,慕名前來的自閉症兒童家長越來越多。然而,李小姣卻不敢收,因為沒有那麼多的師資力量。而且,家長們寄予的厚望讓她害怕。“有的家長一來就問,你說多少錢你能在半年內把我兒子的病治好?”這個李小姣沒法保証,自閉症又稱孤獨症,目前病因不明,醫生也沒有好的辦法治愈,隻能堅持為患兒做康復訓練。


李小姣說,她最怕的有兩件事。第一件是怕特教老師離開,3年裡,她經歷過兩次這樣的事,最嚴重的一次,4名特教老師因小問題全部離開,隻剩她一人,又帶孩子又做飯,忙得團團轉,眼淚不停地嘩嘩流。這時,還是父母趕到太原幫她渡過這個難關。第二件,怕父母讓她關園,辦訓練園這3年,李小姣累倒過幾回,有一次高燒40度一周不退,父親說什麼也要讓她關園,她就是不關。如今,父母已下最后通牒,“這麼一個3年一直賠錢的訓練園,把你累得身體垮了,對象也沒時間找,一天就扑到這些孩子身上了,有意義嗎?”


李小姣說,每次父母這樣說,她都會拿同樣的問題再問自己一遍。“答案永遠是‘有意義’。家長們總問我一句話:李老師,你關園了,我們的孩子可怎麼辦?為了這11個孩子有地方呆,我得繼續。”


採寫:本報記者 張 瑾


攝影:本報記者 武六紅

(責編:管理員)

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