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當“星兒”父親就要活到老陪到老(圖)

時間: 2013年06月17日04:07  

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對范世祿來說,陪伴兒子的15年,讓他的生活別具特色,特別有價值(圖片由范世祿提供)


6月16日,又到一年父親節,身為“星兒”(自閉症患兒)的父親——山西方舟自閉症康復研究院負責人范世祿,給自己寫下一段話。他說,這是他為父15年來,頭一回總結自己的父親角色,也算是自己給自己過節吧。跟著這篇感言,記者也走進了這個有著深沉父愛故事的特殊家庭。


43歲的范世祿,是15歲的自閉症患兒的父親。目前,兒子在正常的學校讀初二。兒子3歲前,范世祿是機械制造專業的工程師,一家汽車公司的售后經理。兒子確診后,他辭了工作陪護兒子,又借了六七萬元,在太原市大馬村開辦了一家自閉症康復研究院,最初僅是為了給兒子營造一個適合交流的訓練環境。


又到父親節了,首先自己祝自己父親節快樂吧!作為父親,尤其是作為“星兒”的父親,我不敢說自己有多優秀多偉大,我隻能說自己基本稱職,我盡到了一個父親應盡的責任。


十幾年來,我沒有抱怨、嫌棄、更沒有放棄﹔我在盡自己所能去引導、理解、接納、尊重他,尊重他應有的尊嚴,理解他的一言一行,支持他的合理行為,全方位的接納他。正是因為他的與眾不同,才讓我的生活也別具特色,也才讓我放下自我,遠離人世間的勾心斗角,爾虞我詐,淡泊名利,去從事了一項難而充實的事業。很多人對此不解,但我覺得值,有價值。我最起碼知道了人生的真諦,愛是不圖回報,愛是恆久忍耐,愛是永不放棄。


好好活著,善待生命!我也會陪著我的寶貝兒子繼續前行,和他一起去欣賞人生路上的每一道風景,邁過每一道溝、每一道坎,感恩在我生命中出現的每一個人、每一件事,感謝你們支持我們一路前行。


——范世祿


父親就應該是這樣,一旦做出決定,就要特別堅定


談起兒子范之舟,范世祿先打開電腦上一張父子倆的合影,照片中,他與矮半頭的兒子肩搭著肩,笑得非常燦爛。


當年,范世祿和愛人工作忙,孩子一兩歲時一直跟著老人。聽老人說起孩子反應遲鈍時,范世祿不以為然。直到孩子兩歲八個月,仍不會叫“爸爸”“媽媽”,他們才開始重視。晴天霹靂就這樣響起:山西省兒童醫院診斷為孤獨症傾向,南京腦科醫院確診為自閉症。


面對被診斷為“終生殘疾”“永遠無法治愈”的疾病,孩子的媽媽幾乎崩潰,一夜夜睡不著覺。范世祿說,當時的他比較遲鈍,並沒有考慮太多。


2003年,非典來了。“很多人都是‘談非典色變’,而我感謝非典,非典讓我們能靜下心來面對孩子。”那陣子,單位放假,夫妻倆在家訓練孩子拍皮球、發音,幾乎沒有效果。當年11月,他們趕到青島,在一個培訓機構接受了一年多的康復訓練。“康復訓練一周后,我和孩子剛適應,愛人就要乘車回太原,我抱著孩子在車下送她,就在車開動的一剎那,孩子喊了聲‘媽媽,不要走’。”范世祿回憶說,那是孩子第一次主動發音,第一次叫“媽媽”。


經過一年多的康復訓練,范世祿想給孩子營造一個適合他的生存環境,找個不被干擾的環境訓練他。“自閉症孩子注意力不容易集中,在家太受干擾,而且,必須在一個群體中,他的交流、處事能力才能得到鍛煉。”


那下一步怎麼辦?思來想去,范世祿決定辦個康復機構。於是,2005年3月,一回到太原,他就開始借錢、租地方、買設備,三萬元的房租,三四萬元的教具等……六七萬元的啟動資金全是借的。“父親就應該是這樣,一旦做出決定,就要特別堅定。”范世祿這樣形容當時的決心,對於他的決定,愛人抱著試試的想法,相當於給兒子提供一個訓練場地。


我理解我兒子,他也在不懈地努力


2005年3月26日,范世祿有了自己的康復研究院,200多平方米大,裡面投入最多的,是兒子喜歡的感知統合訓練設備。當年3月28日,研究院來了第一個學生琦琦﹔當年4月6日,第二個學生凱凱來了……到了當年8月28日,研究院已有了十個孩子。


范世祿說,辦這個機構就是一種摸索,他和小舟就是在這個群體的陪伴下一起成長,一起交流經驗,一起互相鼓勵。拍皮球時,在球一次次地跑掉、一次次的失敗中,范世祿都在一旁帶著笑臉,緊張地盯著孩子的小手,尋找著一點點細微的進步,用那種特別興奮夸張的表情去鼓勵孩子。


學會了拍皮球,再學打羽毛球,一個發球姿勢,小舟練了3個月﹔拿尺子比劃著在兩點間畫一條線,小舟又練了3個月,但范世祿總是充滿耐心:“從沒煩躁過,這得感謝我以前從事的汽車售后服務這個工作,讓我學會了傾聽抱怨,學會站在別人的角度考慮問題。所以我理解我兒子,他就像一個堅持爬行的蝸牛,雖然慢,但也在不懈地努力。”


范世祿和愛人按照小舟的愛好,陸續給他選了鋼琴、葫蘆絲、繪畫、小提琴、英語等課程。“上帝造人,每個人都有自己的優點……”2010年,小舟通過了鋼琴三級考試,2011年又通過了葫蘆絲三級考試。范世祿到現在也不明白,兒子為什麼能一邊彈鋼琴一邊看地理書,背課文也能背得很快。


去年情人節,小舟用自己的零花錢買了一盒巧克力,送給了媽媽。而今,小舟讀初二,學校離家不遠,每天獨自上下學,還時不時獨自去公園轉轉。范世祿說,他會打電話問問孩子走到哪兒了,但心裡挺放心。


他首先是我兒子,其次才是有問題的兒子


兒子是范世祿的驕傲:“不管什麼時候,他都首先是我兒子,其次才是有問題的兒子。”


小舟小學入學考試那一天,筆試成績還不錯,但在等面試時滿樓道地跑,使得校長對他比較反感。后來,范世祿等了很久,向校長說明情況,終於將他打動,小舟成功入學。


進中學時分班,范世祿和愛人找到班主任坦言孩子的情況。后來在老師的安排下,在入學第一堂課上,范世祿給全班同學播放了電影《海洋天堂》(一部講述自閉症患兒與父親的感人故事的影片)及有關自閉症的影像視頻,讓大家認識、理解小舟。


“星兒”變通能力差,在他們成長的每一階段,家長們都不敢掉以輕心。帶孩子坐火車,范世祿要提前告給孩子怎麼跟別人交流﹔孩子坐公交車,教他公交車出現故障怎麼辦﹔去公園,找不見父母怎麼辦﹔去書店買書,沒有他要買的書怎麼辦、錢不夠怎麼辦……“必須想得非常周全,因為意外狀況發生時,自閉症孩子往往很難控制自己的情緒,也不懂向身邊的人或家人求助。”為了隨時幫助小舟,范世祿給他買了部手機,隨身攜帶。


“當‘星兒’的父親,就要活到老,陪到老。”范世祿說,他最大的期望就是等若干年后他們離開時,小舟能過上適合他的生活。現在他所能做的,就是和兒子互相支撐著一起往前走,幫他、教他邁過一個個坎兒。


父親節前一天,范世祿試探著問兒子:“明天是什麼日子?”兒子脫口而出:“父親節!”范世祿有些激動,他說自己沒別人想得那麼辛酸,即使有,也是過去的事了,所以他想讓更多自閉症家庭感覺到積極、陽光的一面。既然再怎樣痛苦也改變不了事實,還不如對自己、對孩子都自信一些。


本報記者 姬仙果


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“星兒”由來


人們這樣描述自閉症兒童:他們不聾,卻對聲響充耳不聞﹔他們不盲,卻對周圍人與物視而不見﹔他們不啞,卻不知該如何開口說話。他們就像天上的星星一樣活在自己的世界裡,所以被稱為“星星的孩子”。為了“星兒”的明天不再孤獨,很多“星兒”的家庭堅持不懈地努力,他們放棄工作,甚至賣掉房屋,陪在“星兒”左右,承受著智慧、耐性、愛心的無盡考驗。


太原“星兒”


太原市有多少“星兒”呢?目前還沒有一個官方統計數據。而“方舟”成立的8年來,送出去的自閉症孩子上千名。在山西省兒童醫院,每年門診接待的自閉症兒童在200個以上。


想幫助“星兒”其實很簡單


採訪中,記者正巧碰到了方舟自閉症康復研究院開家長交流會。會上,不敢帶孩子坐火車、不敢告訴別人孩子患自閉症、教育機構不願接收這些孩子都成了家長們的擔憂。


一位家長稱,他帶9歲的兒子坐火車時,孩子在車上一點兒也閑不住,不是在車廂裡來回跑,就是在坐椅上翻過來爬過去。兒子的行為引來不少白眼和責問。后來,他很怕帶孩子坐火車。還有家長詢問:“你們告訴別人孩子患自閉症后,怕不怕沒人跟孩子玩?”


對此,范世祿呼吁,要幫助“星兒”很簡單,隻要做到了解他們的特征,理解他們的行為,當他們在公眾場合突然尖叫、跑動、哭鬧時,不要笑話,不要歧視,不要排斥,在他們進入社會時,多創造一些機會就足夠了。

(責編:管理員)

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