
一位老先生耐心地教老伴兒活動手的游戲

醫護人員展示黃手環
“老李,你還記得咱們結婚的時候嗎?那時候多好啊,你老實巴交的,說等將來老了,就給孫子們講故事。你看你現在,啥也不記得了,咋講故事啊?”5月15日上午,太原市尖草坪區一所化工廠居民樓裡,60歲的張引娣坐在床前,手裡攥著一張老照片,跟老伴兒聊天。老伴兒李祥瑞坐在她身邊,望著照片上的新郎和新娘,目光呆滯。李祥瑞是一名阿爾茨海默症患者,就是人們常說的老年痴呆症。
隨著老齡化社會的到來,阿爾茨海默症成為最常見的老年病,每10名65歲以上的老人中,就有一名老年痴呆患者。目前,山西省約有這樣的患者10萬余人。由於民間對“痴呆症”存有偏見,使大多數患者沒有及時就醫,他們和家人長期承受著疾病帶來的身體、經濟、護理等方面的壓力,此外,還要面對外界的誤解和非議。
就診率低大量患者未得到治療
目前,我國有老年痴呆患者800萬人,每年以新增30萬人的速度遞增。2010年,山西醫科大學第一醫院曾對該院門診的就診情況進行調查后發現,65歲以上的就診人群中,痴呆就診率僅為0.89%,低於全國水平(2.05%),且遠低於65歲以上人群痴呆患病率7.8%。
專家認為,這說明大量的老年痴呆症患者滯留在家庭中,沒有被及時發現和治療,已經或者即將錯過最佳治療期。
許多人認為“老糊涂”很正常
得病前,李祥瑞是廠子裡返聘的工程師,精明能干,肯吃苦,是廠區裡有名的“能人”。誰家的洗衣機壞了,冰箱漏水了,都會想到熱心腸的李師傅。“這個病起初並不明顯,他經常丟東忘西,我還以為他是‘老糊涂’了,沒有多在意。”張引娣說。
山西醫科大學第一醫院神經內科李陽大夫介紹說,現在一般對痴呆患者有兩種錯誤觀點,一種認為“老糊涂”是自然衰老的過程,既然不是病,就不用管。另外一種則認為,一旦“痴呆”了,就變成了傻子,會被別人恥笑。
李陽說,老年痴呆症往往是從逐漸加重的健忘開始,通常不易被發現。若輕度痴呆不被發現,有可能轉變成重度痴呆。輕度痴呆症主要表現為記憶減退,尤其記不住最近的事,比如記不住剛剛說過的話、做過的事或重要的約會,記不住物品名稱等。
缺乏專業指導康復訓練難持久
老年痴呆症屬於認知功能障礙疾病,目前,國內的主要醫療機構還沒有大范圍開展專門針對認知障礙的綜合治療。
“有的醫院會開展零星的專業救助活動,以醫生和護士志願加入,義務勞動的形式進行。”一位業內人士分析認為,相對於腦血管病等其他神經類疾病來說,老年痴呆症患者比較隱蔽。也就是說,開展這項工作,往往要“醫生主動尋找病人”而不是“病人求醫問藥”,長此以往,會挫傷醫院和醫生的參與積極性。
其次,該疾病屬於慢性疾病,康復計劃需要長期有效地持續進行,單純依靠醫院門診大夫的指導遠遠不夠,往往還需要社區的康復治療、家庭的科學護理等一套完整的康復體系。僅以社區康復為例,有能力和願意主動參與進來的社區衛生服務機構少之又少。
護理者心理壓力大社會歧視嚴重
李祥瑞生病前,張引娣是個活潑開朗、能歌善舞的人。她愛好游泳,是社區鑼鼓隊的主力。老伴兒剛得病那會兒,張引娣去敲鼓時還帶著他。別人一開始嘲笑她,說帶著這麼個病人干嘛。張引娣說,“他過去可精干呢,如果不是有病,哪能跟著我?”張引娣認為,她比大多數患者家屬好一點的就是,能積極面對疾病,不遮遮掩掩。“我就直截了當地告訴鄰居和同事,老李得的是老年痴呆症,你們要是在哪裡看見他走丟了,可要幫忙送回來。”張引娣說,直接說開了尋求幫助,總比別人指指點點、猜來猜去要強。這兩年,隨著老伴兒病情加重,張引娣取消了一切娛樂活動,寸步不離地照顧他。“過去,還有人說說體己話,現在,他變得少言寡語,我還得整天圍著他轉,伺候他。家裡有了事都是我一個人扛,連個商量的人都沒有。”採訪中,張引娣對記者透露了自己的委屈。
李陽認為,這個傾訴並非個例,代表了目前從事痴呆症患者家庭護理的人群的典型心理困境。“很多人覺得比看小孩還累,有的家庭成員不堪重負,相互埋怨,引發了家庭矛盾。”李陽介紹說,家庭護理成員的心理壓力長期得不到疏導和宣泄,也是必須引起重視的一個問題。“一個月吃藥得花1000多元,這些藥不能報銷,時間長了,負擔不了。”採訪中,幾名患者家屬都向記者反映了這一問題。李陽介紹說,根據估算,一名老年痴呆症患者的月均治療費用為1000-1500元。除了藥費,患者家屬往往要負擔高昂的護工費等眾多開支,負擔沉重。欣喜的是,國家已將治療老年痴呆症的用藥納入了基本藥物目錄。但是,患者必須住院才能享受藥品報銷。“絕大多數患者都是門診患者,他們隻需要在門診買藥,回家后在社區康復即可,因此,多數人還是不能享受藥品報銷。”據不完全統計,僅以山西醫科大學第一醫院為例,近兩年已有近百名治療效果較好的患者,因為經濟原因和交通不便等客觀原因,中斷了用藥和治療。
■現場
醫患同做游戲助康復
5月14日下午,山西醫科大學第一醫院的一間示教室裡,本報前期征集的近20名痴呆症患者和家屬與該院“智友會”的痴呆症病友們齊聚一堂,領取了“黃手環”,並在該院神經內科專家的指導下,進行康復訓練和互動游戲。活動中的一項內容是“連線游戲”,它可以訓練病人的邏輯思維能力,喚回時空間意識。護士趙婭蓉給每人發了一張紙,上面用黑白兩種顏色標注著阿拉伯數字1-9。按照要求,在坐的人們需要在家人“盡量少的幫助下”,將黑白數字從1-9順次用直線連接起來。
60歲的張淑華坐在母親劉潤梅身邊,耐心地看著她。隻見劉潤梅拿著筆凝神思考,遲遲不敢下筆。直到女兒提醒她:“你想想看,6完了該是幾啊?”“是7嗎?”劉潤梅小心詢問著,張淑華微笑著點點頭。張淑華說,這讓她想起了小時候,記憶中似乎有很多次這樣的場景,昏暗的油燈下,母親陪著她寫作業。“只是畫面中的人物角色突然倒置了,現在,我倒更像個輔導作業的家長了。”
在做手指操環節,80歲的劉潤梅在護士的引領下,將雙手的手掌舉起,不斷重復握拳,張開,握拳,張開。在外人看來,這個極其簡單的動作,對病人來說卻是“艱難的功課”。有的老人病情較輕,在家人的幫助下開始嘗試﹔也有的老人剛聽完護士交代的動作要領,便驚慌地問:“你說什麼呀?我忘記了。”還有一部分患者,坐在原地,紋絲不動,不理不睬,直到護士走到他們身邊,鼓勵他們參與進來。歲月像橡皮一樣,漸漸擦掉了這些患者腦海中的記憶。醫生要做的,就是通過藥物、康復訓練和親情的關照,重啟他們的記憶密碼,延緩病程。
社區干部張女士是通過本報報名參加活動的讀者之一,她說,自己61歲了,記性越來越差。“我很想知道有一天,我和我身邊的老人出現了類似的情況,我該怎麼做。”李祥瑞夫婦也作為本報的報名讀者,參加了“黃手環”活動。活動接近尾聲的時候,記者與李祥瑞老人聊天,“你還記得結婚的時候嗎?”“咋能不記得啊?”“哦,那是哪年的事兒啊?”李祥瑞突然呆立在那裡,想了半天,搖了搖頭說“忘記了。”
臨別的時候,李祥瑞突然叫住了張引娣,他在老伴兒的肩膀上摩挲著,捏起一根白頭發,扔到了地上。站在一旁的護士恰巧看到了,微笑著對他豎起了大拇指。
(注:為保護個人隱私,文中患者及家屬姓名均為化名)
【倡議】
路遇“黃手環”請帶他回家
他們喪失了最基本的溝通能力,需要關愛和理解﹔他們時常陷入內心的恐慌和孤獨,渴望被關注﹔他們有時會忘記自己的名字,找不到回家的路﹔他們時常會煩躁焦慮,需要用心安撫﹔他們像孩子,需要我們點點滴滴耐心照料﹔他們無助和孤單的床邊,需要家人的陪伴。他們可能是我們的父母長輩,老師朋友,也可能是將來的自己。
為了引起全社會對老年痴呆症患者的關注,本報與山西醫科大學第一醫院聯合啟動了 “黃手環 關愛老年痴呆症患者”公益行動。我們倡議:如果您的家庭中有老年痴呆症患者,請於每周五上午,到山西醫科大學第一醫院神經內科免費領取 “黃手環”,並進行登記,接受專業醫生系統的干預治療。
與此同時,我們呼吁市民:請關注身邊的“黃手環”佩戴者,為他們提供方便和關照。“黃手環”長約25厘米,寬約3厘米,像一個黃色的手表腕帶,非常醒目。在手環的正中位置,有一個信息存放口,抽出活動卡片,上面寫著患者的姓名、年齡、家庭住址和家人聯系電話等信息。目前為止,已經有200余名患者領取了黃手環。
看見黃手環你可以做些什麼?
1、留意佩戴黃手環的老人,他的身邊有無看護人?他是否需要幫助?
2、如果病人單身一人,四處張望,可能已經與家人失散。請打開其手環內的信息存放卡,上面有患者的姓名、家人聯系電話等信息,請幫助他通知家人。
3、如果“黃手環”周圍有看護者陪伴,請主動上前與他打個招呼,問聲好。你的一個微笑、一聲問候,都有可能重啟他們的“記憶密碼”。
本版採寫:本報記者 王芳
本版攝影:本報記者 武六紅
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