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漫畫：牛力
這幾天，六年級學生茹茹（化名）的父親吳浩與記者電話、短信溝通了多次，不知道該不該把孩子的情況報道出去，13歲的茹茹患有肌肉無營養症，骨頭能正常發育，但肌肉卻不生長。茹茹很好強，不想讓父母為她擔心。但是，看著孩子被病痛折磨的樣子，父親吳浩還是下定決心，希望通過本報讓更多的人了解茹茹的病情，並幫助他們尋找治療的方法。
5月13日，吳浩給記者發來短信：“我曾經問過孩子，別的同學根據興趣、愛好報各種興趣班，你卻去不了。孩子說我這樣也挺好，每天有更多的時間和爸爸、媽媽在一起。聽到這樣的回答，心裡酸酸的。孩子看到其他同學在操場上盡情地奔跑、嬉笑，眼神中流露出比他們還快樂的眼神。怕孩子委屈也曾勸他不要去上學，可是孩子覺得不上學，不和小朋友在一起，她會失去很多快樂，寫到這裡我的心猶如一把刀扎在胸口，實在無法細述，見面詳談。”
六年如一日父親背著孩子上下學
5月14日上午7點40分，太師三附小北教學樓下,吳浩把趴在背上的茹茹輕輕放下來稍作休息，片刻之后，他再次把茹茹托到背上，孩子的手緊緊摟著他的脖子，“小學一年級時，她個子小體重也輕，好背。現在六年級，長高了，背起來有點費勁，中途得休息一下，剛才老師幫著把她的書包先拿到教室了。”吳浩背著孩子一口氣上了三樓，教室裡其他孩子開始晨讀。茹茹的座位在第三排，吳浩幫著收拾好東西，和老師打完招呼，匆匆走出教室。“孩子其他都正常，就是渾身沒力氣，不能獨立走路，洗漱等日常生活都得坐著。”吳浩說，“這些年，心裡的煎熬最難受，不過現在我覺得越是這時候，越要堅持，在我有生之年能讓孩子獨立，不要完全成為一個廢人。”
說起這十多年的經歷，吳浩的話讓記者吃驚。孩子一歲多發現走路總是要扶著東西，家裡人帶著孩子四處尋醫問診，五歲時，茹茹被確診為肌肉無營養症，而在此期間，吳浩的妻子患上了乳腺癌。就在孩子的病情確診后不久，家裡兩位老人相距不到百天，雙雙去世……“當時我在想，生活對我怎麼這樣不公。可是既然這樣了，我必須承擔，我要是倒下，這個家就完了。”吳浩說。
正在記者採訪時，茹茹的媽媽也來到了學校，准備幫著孩子上廁所。“三年級之前，我幫著孩子上廁所，可是現在孩子長大了，有很多不便，隻能讓她媽媽來。”吳浩現在每天6點50分起床，夫妻兩個人幫孩子洗漱結束，吃完早飯之后，吳浩騎上自行車送到學校門口，然后背著孩子到教室，中午12點再把孩子接回去。下午，再把孩子送來。“學校很關照我們，允許我騎車把孩子帶進學校，可是上下學孩子們太多，怕騎車碰著其他孩子，所以到了校門口我就把她背進去。”“因為長期吃藥脾氣很暴躁，要不是她爸爸，我堅持不到現在。”茹茹的媽媽說到這，眼淚直往下掉，“他為我和孩子付出太多了！我不能隻讓丈夫承擔一切，也得補貼家用，這麼多年孩子的病，我的病花費不少。”吳浩說，妻子的病一好轉，就開始找工作，前提條件是能照顧到孩子，單位在上午10點半之前不要給她安排工作，晚上加班都行。
心態陽光 作業一次也沒有落下
現在，茹茹身體嚴重變形，總是歪著坐，身形修長，可是整個身體顯得極不協調，記者看到，她的胳膊很細，皮膚稀鬆地裹在上面。雖然一直遭受疾病折磨，但是她很陽光，也很自信。“我沒有當這個孩子是特殊孩子，心理上還優勝於其他孩子。”在班主任張曉棠老師眼裡，茹茹除了有疾病之外，其他方面很健康。隻要茹茹身體能承受的集體活動，張老師都要求她參加。“孩子歌唱得特別好，去年歌詠比賽，她表現得非常好。學習方面也很努力，因為身體原因，茹茹有時候不得不請假，但是作業從來也沒有落下。”張老師經常跟班裡的其他同學說，茹茹能做到的，其他人也應該做到。
上次考試，茹茹發高燒，可是她還是堅持要參加考試，最后各科成績都在90分以上。茹茹在校優秀的表現讓張老師更加心疼，“我不能讓孩子覺得自己特殊，盡量讓她感到我和其他孩子一樣，該批評的時候也批評。有一次，她寫的作業很潦草，我就批評了她。不過，孩子很自覺，批評也是極少數的。”
張老師對待茹茹的做法讓吳浩和妻子很感激，“學校和張老師都很理解我們，知道孩子自尊心很強，也知道我們想讓孩子得到同等待遇，不被其他人嘲笑，而且孩子要獨立，他們也是想盡辦法配合。很多照顧都不露痕跡，比如孩子座位，讓她坐在第三排靠邊的地方，不僅茹茹出進方便，而且其他同學也方便。”
可以看出，張老師和茹茹父母很熟，茹茹媽媽拉著張老師的手談起孩子在家的表現，還告訴張老師孩子和同學們說她的“悄悄話”。
茹茹倔強再累也要堅持
寫字時間長了，茹茹會很吃力。上學期期末考試復習，要默寫課文，經常一寫就是一個小時以上。隨著時間的推移，頭都倒在了書本上，背也彎了，手都拿不住筆，一直顫抖，最后手指掐住筆尖處寫，鼻尖上全是汗。吳浩和妻子勸她停下來，可是她就是不聽。吳浩隻能是邊心疼，邊給孩子揉捏孩子手上的虎口，揉搓孩子的指頭，幫著放鬆。用茹茹的話說，“我身體不如別人，但是學習不能落下。”
“女孩子年齡大了，例假對於她來說非常痛苦，比其他人要痛苦很多，疼得連床也起不來。因為她得的這個病讓身體內臟受到損傷，吃藥也隻能稍稍緩解。”茹茹的媽媽看到這種情況恨不得自己能代替，即使這樣，茹茹感覺身體好些了，堅持要上學，落下的課程也要補起來。
這樣的堅持，茹茹收獲也不少，作文大賽第一名，數學、語文成績都在九十分以上……
“因為這個病，與其他孩子相比失去了很多快樂，我隻能竭盡所能讓她不要失去得更多。”放了長假，吳浩帶著孩子去爬山，其實就是他背上山，去年爬了華山，今年上了蒙山，“體力確實不如以前了，孩子體重也重了，我下蒙山的時候兩腿都在抖，但是再累也值得。孩子長時間在家，心情很壓抑，時間長了很難有寬闊的胸懷，多看山水對她有好處。”
“我不同意他的做法，孩子身體哪能吃得消啊！可是拗不過她爸爸！”茹茹的媽媽並不贊同吳浩的做法，其實她除了心疼孩子，還心疼自己的丈夫。嘴上雖然這麼說，她看見孩子的表現心裡其實已經也贊成了，茹茹寫的作文登山記，老師給了很高的評價。
孩子未來還是上學
為了孩子的病，吳浩夫婦尋訪了很多知名醫院、醫生，有時間就上網查詢，錢花了不少，可是得到的結果隻有一個，至今沒有治療痊愈的辦法，沮喪一次次地摧殘著吳浩和他的妻子，“我跟很多醫生都說過，要是能治好孩子的病，賣房子我都願意。”說到這裡，吳浩哽咽得無法繼續說下去。“既然我們把孩子帶到這個世上，就要奉獻給孩子一個完整的人生，很有可能到最后我們隻能孤老，但是我們接受。”其實醫生告訴過他們預判的孩子生命期限，但吳浩並不願意說出那個時間。
說到孩子的未來，吳浩夫婦堅定地認為出路還是上學。“孩子馬上要上初中，現在全家的夢想就是孩子能順利升入家附近的中學，根據孩子的身體狀況，就近上初中才有可能延續她的求學之路。孩子也經常說起上初中的事情，可是現實有很多困難，畢竟附近的中學收費比較高，但是我們會盡最大努力完成孩子的心願。”吳浩和妻子對這一點無比堅定。為了孩子，吳浩現在沒有上班，他考慮最近趁著有限的空余時間去做點小買賣，為孩子上學做准備。
採訪結束，吳浩騎著自行車回家，為茹茹准備午飯，而他的妻子又趕著去上班。離開的時候，他的妻子偷偷告訴記者，“能找到這樣的丈夫是她和孩子的福氣，他對孩子的付出比我多得多。”在丈夫面前，她很難說出這句話。
本報記者 王冠興
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