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女子患怪病大冷天光着腿脚睡户外

时间:2018年10月10日 14:46 来源:太原晚报

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  “女儿得了这个病备受折磨,我们实在是没办法了,家里借债20多万元,已经不堪重负,今天又收到了医院的催款单。”看着坐在轮椅上的女儿子芹,5张纸巾也没能擦净常艳华眼角汹涌而出的泪水。

  10月9日6时许,当第一缕阳光洒进病房,21岁的子芹睁开了双眼。然而,叫醒她的不是黎明,却是腿脚上难以抗拒的灼痛。从13岁患上红斑肢痛症后,她的花样年华就布满了荆棘,学校生活断断续续,求医之路遍布山西、北京、河南、四川等地。

  花季少女患上罕见疾病

  裹着厚厚的棉被,蜷缩在椅子上,只露出四分之一的脸,没有表情,更没有话语,子芹如同把自己封闭了起来。8时,生活晨报记者在山西益康脉管炎医院405病房见到子芹和她的妈妈。她们来自我省长治市,来这里住院不到一个月。“子芹患上红斑肢痛症时正上初一。她突然就感觉到小腿和脚经常会发热发烫,开始每天用凉水冲洗能够缓解一些。”常艳华说,看到女儿这样的症状时,她心里特别难过,自己最不愿意看到的事情终于发生了。因为她也是在13岁时就有这些症状,被确诊为红斑肢痛症,这是一种少见的病因不明的阵发性血管扩张性的周围自主神经系统疾病,其特征为肢端皮肤阵发性、非感染性、温度升高,皮肤潮红、肿胀,产生剧烈灼热痛,尤以足趾、足底为著,环境温度升高时,则灼痛加剧。

  红斑肢痛症是一种遗传性疾病,常艳华有这样的病史,如今又发生在了女儿身上。常艳华从13岁发病,随着年龄的增长,18岁时缓解了很多,基本上过上正常人的生活。“医生曾经告诉我,当患者体质和免疫力达到最佳状态时,也就是步入成年后,病情是可以减轻的。于是,全家人都盼着奇迹出现。”常艳华告诉记者。

  大冬天在户外睡觉

  然而,事与愿违。子芹的状况越来越严重了,双脚根本不能穿袜子,一接触棉布或者衣物就会产生强烈的灼烧感,非常疼痛。就如同在火上烤一般,严重时就像是腿脚被油煎一样,不是常人能体会到的难受,必须泡在冰水里才能舒服一些。

  四川、河南、北京……常艳华和爱人带着女儿四处求医。在北京大学第三医院做了手术,疼痛感减轻了,但灼烧感却没有明显缓解。

  由于疾病原因,子芹不能长时间走路,更不能上体育课,即使在学校上课时,也需把鞋脱掉,光脚踩在水泥地面上,并不时用凉水冲洗。在家里,子芹也不能待在有暖气的房间,一个小电风扇就摆放在脚旁,24小时开着吹凉风。

  初中、职业高中,子芹的几年学业在断断续续中坚持着。最后,随着病情的加重,学校生活戛然而止。“2016年5月,我听说四川省乐山县有所中医院能治疗这种疾病,就带着女儿去了。”常艳华说,那所医院主要的治疗方法是针灸。一个多月后,常艳华的病情有了好转,女儿的病情却没有明显效果。由于每天把腿脚泡在冰水里,不停地用电风扇吹,2017年立春左右,子芹的小腿和脚上的皮肤受到感染,开始溃烂,而且面积越来越大。“我后来找到北京大学第三医院,医生对伤口溃烂部分进行清除,用进口外用药包起来帮助恢复。”常艳华告诉记者。

  由于灼烧感太强烈,腿脚不能接触棉布等,从前两年开始,子芹就不能在床上睡觉了,每天就是在椅子上休息。那次在北京治疗期间,子芹的小腿和脚上被包扎起来,更加感觉到强烈的灼烧感,根本无法待在室内。每天晚上,尽管温度低到了零下,父母也只能给她穿上羽绒衣,裹上厚厚的棉被,让她腿和脚裸露着在户外睡觉。“我们心疼啊。”常艳华抽泣着说。

  一个多月后,溃烂的伤口大多恢复。回到家后,子芹的腿脚仍旧每天泡在冰水里,几个月后又发生了大面积溃烂。2017年12月,子芹再次来到北京大学第三医院治疗。“这8年来治疗花光了家里的积蓄,又向亲友借了20多万元。”常艳华说,她没有工作,家里就靠爱人的工资苦苦支撑。

  希望好心人伸援手

  9月,子芹住进山西益康脉管炎医院进行恢复治疗,目前已经花费了近万元,其中欠了3000余元的费用。由于暂时借不到钱,医院已经停药,求助无援的常艳华每天以泪洗面,准备带着女儿返回老家。记者随即找到该医院副院长赵玉群,希望能够得到医院的帮助。“子芹的情况我基本了解,这种红斑肢痛症是一种比较罕见的疾病,我从医20余年也只见过来自全国的30余例患者。”赵玉群说,子芹欠费的事刚刚知道,医院一定给予支持,将酌情减免医药费用,下一步将加强调节神经及活血的药物,这个阶段的治疗大约为3个月。

  常艳华的联系电话为13835511080,希望好心人能给予帮助。对于此事的进展,本报将继续关注。 晨报记者田勇

(责任编辑:张星秀)

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