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世界自闭症日走近“星星的孩子”(图)

时间: 2014年04月04日07:28  来源:山西新闻网 山西晚报

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心理辅导老师通过游戏帮助自闭症孩子提高沟通能力

本报记者闫飞摄

▲一名自闭症儿童通过玻璃的反光看着身边的一切,大多数时候他们不愿与人交流。


▲一名自闭症孩子躲在桌子中间,沉浸在自己的世界里。


彤彤的爸爸对孩子的未来感到担忧,而彤彤并不知道这一切意味着什么,只是一个劲儿地黏着爸爸。

 

 

了解他们的家庭、他们的世界


4月2日是世界自闭症日,也叫世界孤独症日。患有自闭症的孩子因为生活在自我的世界像星星一样孤独,因此也被称为“星星的孩子”。每个自闭症孩子都有自己的特点,都有自己关注的中心,而他们身后的每个家庭都有着艰辛的付出和希望。4月2日,记者走近“来自星星”的他们。


星星档案


彤彤,5岁,大同人


特长:背广告、英语、城市和故事


家庭希望:孩子可以上学


“彤彤,该上课了。别玩了,彤彤,妈妈在和你说话!”屈卫芳大声喊着儿子的名字,而彤彤却依旧专注地用手抠着一块泡沫塑料,直到妈妈把他抱起来拖向教室,他的目光仍停留在手里的泡沫塑料上。不与他人交流,只专注自己关注的东西,生活在自己的想法里,情绪不能自控——这就是自闭症孩子的典型特点。


彤彤今年5岁。3岁以前,屈卫芳只是感觉儿子不爱说话,特别爱哭闹,直到彤彤3岁在医院检查后才得知他是自闭症患儿。为了训练彤彤,让孩子尽可能学会自理,融入健全人的社会,屈卫芳向单位请了长假,带着孩子从大同到太原的山西省康复研究中心进行康复训练。每天从早到晚,屈卫芳全程陪同孩子上课,即便是放学回家,她也要利用生活中的点滴教孩子认知世界。


“自闭症孩子不是智力有问题,而是不能与其他人交流,不理解其他人的感受。”屈卫芳介绍,以前,彤彤对吃、喝、上厕所这些生活必需内容都不会表达,现在尽管会提出这些要求了,但是和她说话时仍然没有眼神交流。


彤彤只关注自己喜欢的事情,他最感兴趣的是各种语言。电视中的广告词他听一遍就能背下来;妈妈讲的故事他几乎可以一字不差地背诵;天气预报播出的城市他能按顺序背出;光盘上朗诵的英语,他也能背下来。“我自己说的是方言,而彤彤却跟电视学了一口标准的普通话,只是他很少说话。”屈卫芳说,“有些人认为孩子很特别,也有些人认为孩子有天赋,但我却不想要这些,我只想让他做个普普通通的孩子。”屈卫芳最担心的是孩子去哪儿上学。


0-6岁,自闭症孩子可以在康复机构训练,而到了上学年龄,可以接收自闭症孩子的学校却寥寥无几。“太原不接收外地户口的孩子,大同没有收自闭症孩子的学校,孩子上学该去哪儿?”屈卫芳一脸愁苦地说。


星星档案


帅帅,7岁,太原人


特长:画画、倒背如流


家庭希望:开一家让自闭症孩子打工的蛋糕店


冀琴是山西省康复研究中心的自闭症康复老师,同时也是一名自闭症孩子的家长。她以前是一名聋儿语言训练老师,后来儿子3岁时检查出患有自闭症,便转行做了自闭症康复老师。“以前经常劝慰聋儿的家长,当知道自己的儿子患上自闭症时一时也难以接受。”冀琴介绍,儿子帅帅是个对形状有特殊喜好的自闭症孩子,他对长条形状的物体有着超常的热爱:只吃长条状的食物,比如面条、土豆丝、豆角。土豆切成块他看都不看,吃苹果、梨时,也必须切成长条。此外,他还喜欢不停地转圈、转自己的手。


如果仅是这些问题,还不至于影响生活,最大的问题是,帅帅不说话。直到3岁时,帅帅开始进行康复训练,3个月的时间,帅帅学会了在老师点名时说“到”。又训练了3个月,帅帅突然说了一句:“我要喝奶茶!”冀琴喜极而泣,“孩子开口说话了。”她给所有的朋友打电话说这件事。


自闭症孩子并不是不会说话,而是不知道与人交流。后来,冀琴发现儿子的记忆力很强,贴在墙上的故事,他能倒背下来;看一眼的场景,可以用画画描述出来;看到数字,有特殊的兴奋感。“也许不是每个自闭症孩子都像电影中的‘雨人’那样是某方面的天才,但自闭症孩子会对不感兴趣的事视而不见,对喜欢的事极端地热爱和关注。”冀琴说。帅帅目前也面临上学的问题,社会上还有很多人对自闭症孩子不理解,不接受,曾经有些学校愿意接收帅帅,但由于其他学生家长的反对,帅帅至今无法上学。“社会应该给自闭症孩子受教育和自食其力的机会,这不仅是为家庭减轻负担,也是为社会减轻负担。”冀琴有个梦想,她希望开一家蛋糕店,让自闭症孩子在这里工作,每个孩子负责一道蛋糕的制作工序。“自闭症孩子会对自己负责的工作非常认真,他们互相合作,一定会做出最好的蛋糕。”


采写本报记者 王也 摄影本报记者 闫飞


○相关


1 朔州自闭症儿童盼关爱


4月2日是全球第七个世界孤独症日,在朔州市,自闭症儿童一直以来缺乏关注,相应的护理和辅导机构几近于零。


上午10时,记者走进位于朔州市朔城区一个被称为“自闭症孩童辅导中心”的普通院子,不大的院子里有几名4-10岁的孩子正在和一名阿姨玩耍嬉戏。辅导中心开办人王女士向记者说起前几天的一次遭遇,“前几天,我领着孩子们坐公交车,有个孩子看着窗户感觉很新鲜,“哦、哦”地叫了起来。当时车上有个家长眼光怪异地看着我,似乎觉得不可思议,怎么把孩子教育成了这样?”王女士说,朔州很多家长由于缺少这方面的意识,没有发现孩子的异常,往往拖了很久才发现孩子患有自闭症。“了解自闭症孩子特征的人太少了,希望他们能够理解这些孩子,用正常的眼光或怜爱的眼光看他们。”


据了解,目前朔州市还没有专业辅导自闭症孩童的护理和辅导中心,王女士说,“我们这个‘中心’一直在向民政部门申请,但因为某些原因一直没有获得批准,现在只能把一些有自闭症的朋友的孩子暂时聚在这里,尝试性地进行帮助,希望能真正有个机构为自闭症孩童提供帮助。”


本报记者 王晋飞 通讯员 漫朔


2 自闭症治疗以训练为主


他们有明亮的眼睛,却拒绝对视;有正常听力,却不理会呼唤……他们是自闭症儿童。据统计,每150个儿童中就有1人患自闭症。这种被称为“一人得病,全家受难”的疾病,若不及时治疗,孩子将失去和人正常交流的能力。


自闭症的四大核心症状


1、言语障碍。大多数自闭症儿童言语很少,甚至没有言语。少数儿童表现在前期语言能力正常,三四岁时语言能力衰退,形成自闭症。


2、兴趣狭窄、行为刻板。患儿可在较长时间内专注于某种或某几种游戏或活动,一旦改变则不能适应。


3、孤独离群,封闭自我。自闭症儿童喜欢独处,对父母没有依赖性,有些患儿在婴儿时期就有反应,不喜欢别人抱,在别人抱起时便会哭闹。另外,还表现在对周围的事不关心,自己愿意怎样做就怎样做,不与他人产生目光接触。


4、智力异常。70%左右的孤独症儿童智力落后,但可能在某些方面具有较强能力,20%智力在正常范围,约10%智力超常,多数患儿记忆力较好,尤其是在机械记忆方面。


虽然自闭症患者年龄最小的只有3个月,但要看出几个月大的宝宝是否有自闭倾向却并不容易。一般到1岁后,父母才能看出宝宝的异常行为。最佳判断年龄为1-2岁,如果孩子两岁还不会说话,排除耳朵、发音器官的病障后,应该立即做自闭症检查。


孩子若患自闭症,和人很少有目光交流,只关心自己感兴趣的东西。但这种兴趣通常很奇怪,比如想要东西,却不会望着家长的眼睛说出来。两岁大的自闭症患儿爱看别人的嘴,而不是眼睛,这个结果将成为判断自闭症乃至社会交往障碍轻重程度的一个标准。


30岁前生孩子自闭症风险低


虽然自闭症令不少家庭受折磨,但遗憾的是,目前尚不清楚自闭症的成因。经过多年的研究,专家们总结出了几条预防的心得,虽不能完全保证宝宝不得自闭症,但有很好的预防作用。


首先,父母双方生孩子的年龄尽量不要超过30岁,尤其是父亲的年龄。其次是避免孕期感冒,增加服药的机会。最后一点是保持心情舒畅,否则会影响胎儿神经发育。


自闭症治疗不像一般的病症一样,以服药为主,而是以训练为主。所谓的营养药、补脑药,对自闭症一点治疗作用也没有,最多可起到强身健体的作用,各位家长切勿病急乱投医。


自闭症训练最重要的是家庭训练。专家指出,治疗自闭症需要家长和孩子共同努力,尤其是家长,给孩子创造一个宽松的家庭环境非常重要!自闭症并非不治之症,只是疗程较长,但通过训练,孩子完全可以回归正常的生活。发现得早、训练得好的孩子,治疗后和正常人没有区别,即使是病情严重的孩子,生活也可以自理。


本报综合整理

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