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三个艾滋病患儿的韩国行(图)

时间: 2013年11月15日08:21  来源:山西新闻网 山西晚报

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孩子们拿着韩国之行的纪念品杯子,上面写着“share hope and love (分享希望和爱)”


小龙把QQ签名改成了“飞得更高” 小蕊用导游教的韩语频频和商场售货员打招呼 小灵珍藏了几颗韩国糖果,她想给已去世的妈妈


小灵钟爱“闪亮”的小饰品,她的手机、日记本、相框都贴满了各种夺目的“水钻”。这次从韩国回来,大家都以为她肯定买回更多更加“闪亮”的韩流饰品,她却摇摇头。她的行李包中只有一件“闪闪”的饰品,是用水钻堆砌而成的“红丝带”徽章。“我就戴过一次,不敢戴了,怕磕掉了。”这枚徽章是她这次韩国游学的纪念品,是用塑料仿真制作的“水钻效果”。


10月下旬,由中华红丝带基金主办资助,我国的11名艾滋病患儿第一次踏出国门,到韩国进行为期一周的游学计划。山西省临汾红丝带学校的3名艾滋病患儿成为其中的成员。


谈起前不久结束的韩国之行,这些孩子依旧懵懵懂懂,第一次出国的他们记得更清楚的是“哪个同学出丑了,哪顿饭最好吃”。“我想给妈妈讲韩国的事,她原来最爱看韩剧了……”小灵“珍藏了”几颗韩国的糖果,一直没有舍得拆包吃掉,她想要给妈妈,但和学校的其他孩子一样,小灵因母婴传播感染了艾滋病毒,母亲早已因病去世。


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“我爸说他都没有坐过飞机,去过外国,我现在都能去了。”看到自己能让父亲感到骄傲,小蕊很激动,她印象中,这种暖意浓浓的感觉已经很多年没有了。


孩子们总是小心翼翼保护着自己的“隐私”,统一发的“红丝带”徽章,孩子们都“不约而同”卸了下来放进包中。“这样一群孩子,他们的童年伴随着‘艾滋病’的阴影,举办这样的活动就是为了让他们能够共享美好生活,感受社会温暖,像普通孩子一样拥有一个快乐的童年。”


A 飘出国门的“红丝带”


11月6日,冬日的阳光给红丝带学校的操场辟出了一块“天然温房”,老师们急忙把孩子们洗完的衣服在这里晾晒,刚刚从韩国游学回来的3名孩子正在抓紧时间补他们落下的课程,去韩国的带队老师刘丽萍正在忙着给学校的午餐购置蔬菜。学校的黑板上提示着:还有一周就要进行期中考试。


突然,一名老师急匆匆跑了过来,“刚来的孩子病得不轻,出血了。”听到这话,刘丽萍急忙放下手中的蔬菜,向学生宿舍跑去。在这所学校中,“出血”是件严重事件,这里的孩子都是艾滋病患儿,出血一方面表示病情严重,另一方面又可能造成艾滋病传播。


刘丽萍将运送蔬菜的汽车腾空,拉上患病的孩子送往医院。对她来说,这并没有什么异样,因为她也是一名艾滋病感染者,同时是临汾红丝带学校的生活老师,艾滋病公益宣传志愿者。“当时听说要带孩子们出国,最怕的就是像今天这样的事情发生”,把患病的孩子送到医院后,刘丽萍谈起了韩国之行前的顾虑。事情缘起于2013年7月底,当时中华红丝带基金邀请104名来自安徽阜阳和山西临汾的受助儿童参加主题为“欢乐北京行”的夏令营活动。临汾红丝带学校的艾滋病患儿全部参加,夏令营结束时,分别代表两个省的孩子进行了一场比赛,比赛结果是由爱心企业赞助,从104名儿童中选拔出表现优异的孩子赴海外进行短期游学。


经过再三选择,学校决定挑选小班的孩子前去,由刘丽萍老师带队,既当老师,又当医生,带好孩子们要吃的抗艾滋病药物。“小班的孩子一是年龄小,听话好带,不怕跑丢;二来学习压力不大,大班的孩子今年就要中考了。”孩子们定好了,出国手续又成了一个大问题,由于大部分孩子的母亲已经去世,有的甚至是孤儿,没有母亲的户口就办不了护照。“小班本来可以去4个人,结果因为办不了护照,最后只去了3个。”小灵、小蕊、小龙是最终确定的游学名单。“我奶奶听说去韩国,专门跑来一趟学校,她不知道韩国有多远,以为一走就会挺长时间呢!”12岁的小蕊如今和奶奶相依为命,母亲传染给她艾滋病后与父亲离异,父亲现在又组织了新的家庭,和她很少来往,直到要出国的前三天,她才见到了父亲。“那天我在学校,突然有人喊了一声:‘你爸来了!’我都不相信。”一扭头,小蕊说当时自己的眼泪都快掉下来了,她语速很慢,声音有些低沉,这是她一年来第一次在学校见到父亲,半年前她过生日,父亲都没有来,有一些同学私下嘲笑她说“你爸已经不要你了”,她出言反驳,但心里不免有些担忧。“我爸说他都没有坐过飞机,去过外国,我现在都能去了。”看到自己能让父亲感到骄傲,小蕊很激动,她印象中,这种暖意浓浓的感觉已经很多年没有了。


出国的前一天,3个孩子无一例外都失眠了,小龙把自己的QQ签名改成了“飞得更高”。


B 出国的美好和恐惧


小蕊是学校里公认的“小美女”,在踏出国门的这一刻起,她就充分享受着别人的赞赏。这次游学韩国的接待方是韩国艾滋病防治的公益组织,全程导游、工作人员对这些艾滋病患儿比一般孩子更多了些关爱。


小蕊的家在山西运城的一个小村子里,平时放假,她总是一个人在家里待着,从没出过远门,她的梦想是当一个舞蹈家。一个月前,小蕊惊喜地得知,自己可以去韩国了,她想起了好多自己喜欢的韩国明星,她说做梦都梦到了他们。到了韩国后,小蕊却很失望,韩国街上的男男女女离她梦里的差距太远了。一路上,小蕊和随行的孩子们唧唧喳喳讨论个没完,终于在韩国首尔的一个大商场里看到了她印象中韩剧里的明星样子。这是一个化妆品专柜的售货员,小蕊拉着小伙伴来来回回跑过去看了好多次,每次那个售货员会甜甜地对他们笑着打招呼,小蕊就用导游教会的韩语“啊你哦塞哟(你好)”来应答。一时间,引得孩子们都一个个过来打招呼,成为商店的一个“热点”。“她肯定不知道我是艾滋病感染者,如果她知道了,估计就不会陪我一遍又一遍笑了。”谈起艾滋病,小蕊又低下了头。孩子们总是小心翼翼保护着自己的“隐私”,统一发的“红丝带”徽章,孩子们都“不约而同”卸了下来放进包中。到韩国的艾滋病公益组织去访问,孩子们也不主动去拿放置的饮料、水果,“怕人家嫌我们是艾滋病感染者”。


这种恐惧一直都在,在韩国首尔游学期间,主办方带领孩子们与老师一起到艾滋病治疗医院去访问,“一看到白色的房间,还有那药的味道,我就特别特别难受。”小灵的恐惧在那一刻爆发,老师们还正在和医生交谈,小灵已经“逃”出了房间,紧跟着几个孩子也都“逃”了出去,“我总觉得医生和医院的样子很可怕。”


对于孩子们的这种反应,刘丽萍感到有些诧异。据她描述那天孩子们的表现让韩国的医生都惊呆了。在平复了心情后,小灵告诉记者,医院和医生让她想起了几年前的妈妈,妈妈去世前就是那样的场景和味道。在红丝带学校的这些年,孩子们渐渐把艾滋病与致命疾病分隔开来,忽略了它的残酷性。韩国医院的环境、气味唤醒了这些孩子的记忆,让他们又一次清醒地意识到自己是“艾滋病感染者”。


事实上,几个孩子回忆起韩国之行,最快乐的时光恰恰是隐去“艾滋病感染者”身份的时光,小龙回忆说,不管是导游的热情,还是几个艾滋病活动时志愿者的关心,都没有他们那次玩“打水仗”开心。在首尔某一个商场的楼下,大人们都在购物拍照,几个孩子就在商场前的喷泉玩水打水仗,小蕊在喷泉前还跳起了舞,周围的人没人知道这些孩子是艾滋病感染者,没有人在意他们,没有人刻意鼓掌,也没有刻意躲开。孩子们觉得“那十多分钟,真是太好玩了。”


C 从“圈养”到开放


艾滋病人怎样融入社会,是伴随艾滋病治疗救助相关的社会课题。临汾红丝带学校创立至今,在精心照顾孩子的同时,也受到一些质疑。有人认为,将艾滋病患儿“圈养”隔离教育,从某种意义上来说是加重了社会对艾滋病的恐惧和歧视,对孩子们个体来说,他们也认为自己和其他孩子不同,更加难以融入社会,对他们成长不利。


临汾红丝带学校校长郭小平对此无奈地说:“并不是想这样(圈养),是不得不这样,红丝带学校至少能先保障艾滋病儿童的就学问题,并使他们免遭歧视。要不然,这些娃就没学上。”令他困扰的是,明年大班的孩子就念完初中了,他们有可能像其他孩子那样升入高中吗?


目前我国还没有接受艾滋病感染者上高中的成熟例子,孩子未来如何融入社会,郭小平只能通过一次又一次这样的“外出活动”找机会突围。近几年,临汾市红丝带学校多次组织孩子们去北京、海南、香港、上海,到这次出国,每一次孩子们的远行,既是开拓眼界,也是一次融入社会的实践。主办这次艾滋病患儿海外游学的中华红丝带基金工作人员告诉记者:“这样一群孩子,他们的童年伴随着‘艾滋病’的阴影,举办这样的活动就是为了让他们能够共享美好生活,感受社会温暖,像普通孩子一样拥有一个快乐的童年。”他们希望社会各界多提供给这些孩子与社会接触交流的机会,让孩子们不仅开拓眼界、增长知识、提升能力,还可以坚定信念,勇敢地、一步一个脚印走向未来。”


在韩国的最后一天,孩子们去了朝韩边界的朝鲜战争旧址参观。在一条废弃的战争地下坑道旁,导游开玩笑说,如果一直走可以走到对面朝鲜去,小龙就一直往下走,“越走越黑,人越来越少,后来就我一个人了,前面的路更窄了,像一个黑黑的洞。”小龙站在那里,犹豫不决。这时背后传来了小蕊、小灵、刘丽萍老师以及其他孩子呼叫他的声音,在坑道里嗡嗡作响。他扭头一看,那一片泛着暖黄色的阳光包住了视线,他折返回人群中。


(小灵、小蕊、小龙为化名)


本报记者 刘斌

(责编:管理员)

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