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“重生”之路坎坷多 13岁男孩要当生命的勇者(图)

时间: 2013年10月31日03:09  

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治疗期间,小峻稆仍在坚持看书,床头卡片上写着“我要当生命的勇者”


小峻稆突患白血病,如今他有机会通过自体造血干细胞移植获得康复


13岁的年纪,原本应该和同龄的孩子们一起上学,一起玩耍,一起享受阳光。张峻稆却只能躺在病床上,大剂量的化疗,使得原本清秀的小男孩,额头上生起许多小疙瘩。蓝色的医用口罩遮住了他大半个脸庞,只露出一双炯炯有神的眼睛,那里没有害怕、怯懦,只有坚定。


半年前,正在上小学六年级的张峻稆突患急性髓细胞性白血病。为了能够早日康复,重回校园,他强忍病痛,用超出自己年龄的坚强与病魔抗争。如今,病情有所缓解的他,已经可以进行自体造血干细胞移植,但巨额的医疗费用却阻挡着他的“重生”之路。


上天和这个男孩开了个“玩笑”


2013年3月11日,星期一,新的一周开始了。


早上六点,张峻稆家,平遥县卜宜乡南王家庄村的一户普通平房里,低烧了一晚上的小峻稆仍像往常一样起了床。母亲雷蕊英看见儿子精神不太好,就上前询问,得知他有点发烧,用体温计测量,38.9℃。雷蕊英给儿子吃了两片退烧药后,张峻稆体温有所回落,又坚持和同学们一起去上学。


中午回家,小峻稆不再发烧,家人也没有过多在意,但次日晚上放学回家,他的体温再次超过38℃,家里人急忙带他去了附近的诊所。


输液、喝药,由于马上将面临着升学,小峻稆并不想耽误课程,每天晚上看病,白天他还是坚持去上学。


“那段时间,他上课也没了精神,往日活泼的孩子就像换了个人似的,一下课就趴在桌子上。”冀英丽是小峻稆的班主任,一直很关心孩子的病情:“峻稆是个特别好的孩子,学习好、人品好,在班里是班长,是个人见人爱的优秀孩子。”


一周后,小峻稆持续地高烧终于退了下去,但没几天他又感冒了,身上还起了疱疹。再次开始输液看病的他仍然坚持要去上学,父母拗不过倔强的儿子,只好叮嘱他多照顾身体。


4月1日,小峻稆病情仍没有好转,还在不间断地发烧。“他一直感觉没有劲,累得不行,想睡觉。”感觉孩子病情不妙,父亲张思功急忙带着儿子来到了平遥县人民医院,血常规检查为9×109/L,建议去上级医院就诊。“当时医院没有说什么,但我隐隐约约觉得,孩子的病不好治。”当天下午,小峻稆便转入山西省人民医院,随后被确诊为急性髓细胞性白血病(AML-M2)。


“听说峻稆是白血病,我到现在都不敢相信,这个孩子不只学习好,体育也好。”冀英丽告诉记者,起初她一直觉得应该是误诊了。“是上天在愚人节跟他开的‘玩笑’。”每每说起小峻稆,她的眼眶里总是含满泪水。“每次进教室,看到那个空位置,心里总是特别难受。我现在每天都为他祈祷,希望他早点康复。”


东胡小学教务处主任冀成梁,给小峻稆代过英语课。“孩子品学兼优,虽然来自农村,但他的英语口语非常流利,还多次代表学校参加过学区和县里的运动会,跳远、跳高、铅球、跑步都是顶呱呱的,我们怎么也不相信他能得上这种病。”


贴在床头的卡片,写着他的刚毅


老师们难以相信,张思功更接受不了让他骄傲的儿子竟然得了白血病。


为了不影响孩子,4月3日大夫在楼道里告诉了他这个噩耗。“当时就蒙了。”那一刻,这个四十岁的男人难以掩饰心中的痛苦,蹲在楼道的角落里痛哭起来。哭了大约十分钟,张思功站了起来,迅速走进卫生间,擦了把脸,调整好自己的心态,勉强让自己笑了出来。“当时的念头就是,不能倒下,要想办法救孩子,决不能放弃。”


雷蕊英在两天后才知道孩子的病情,她一时难以接受,整天以泪洗面,三四天的工夫,人就瘦了十多斤。4月8日,她终于调整好情绪,回到医院照顾孩子,和丈夫小心翼翼地隐瞒着孩子。


小峻稆却自己知道了病情,当看到药品单上有阿糖胞苷时,他悄悄地告诉妈妈,我这是在化疗。雷蕊英想安慰儿子,但懂事的儿子却反过来给妈妈宽心:“妈妈你别说了,我什么都知道。”“没过多久,我就知道了自己得的是白血病,刚开始也害怕。”小峻稆告诉记者,现在他什么都不怕,只想配合医生好好治疗。


由于造血功能不足,难受的时候,小峻稆会感觉到特别累,肚子也不舒服,直想吐,但他却强忍着,每顿饭咬紧牙关也要吃下去。“吃好了,病就能好了。”治疗期间,医生叮嘱不让吃的东西,小峻稆一口也不吃,大剂量的化疗使得他的免疫系统几乎完全丧失,为了防止病毒感染,他曾经三次住进无菌室。


8月14日至30日,因为时不时发烧,小峻稆再次住进无菌仓。发烧如果超过38.5℃,他的病情就会恶化,治疗费用也会增加,小峻稆知道这一情况后决定自己“治疗”。“医生说体温不高的话,喝水就能降下去。”在一个人的无菌室里,他拖着虚弱的身子,不断地喝水,有一次体温已经达到38.4℃,却被他硬生生地给降了下去。这半个月,小峻稆用他的坚强和努力,为家里省了两万多元。


病情缓解回到病房后,他趁爸爸妈妈不注意,用纸盒剪了一张卡片,上面写上:“我要当生命的勇者。”稚嫩的字体沉淀着13岁孩子的刚毅。


巨额医疗费成“重生”路上最大的坎儿


10月28日,是小峻稆第五次住院的第49天,记者在山西省肿瘤医院血液科二病区14号病房见到了这个“大孩子”——1.72米的个头让人无法想象眼前这个孩子只有13岁。经过治疗,小峻稆的病情已得到极大缓解,更令人欣喜的是,本就属于低危组患者的他,可以进行自体造血干细胞移植。记者咨询主治医生马莉得知,实施自体造血干细胞移植,排异的概率小,治愈的希望很大。


上午,小峻稆要进行第一次造血干细胞采集,通过机器采集出有用的单个核细胞。9点多,已经准备就绪的他躺在床上一边看书,一边安静等待着。顽皮的孩子还不时地用脚碰一碰妈妈,逗妈妈玩,没有丝毫的紧张和害怕。


10点30分,当护士把两根粗粗的针头分别扎进小峻稆的瘦长双臂时,记者看到他忍不住挤了一下眉头,但随即便舒展开来。左胳膊的血液沿着导管流进机器,经过分离再回到右胳膊,没多久,机器发出蜂鸣声,医生告诉小峻稆使劲握一握左手,小峻稆艰难地用力让五指合拢,再松开,再合住……


11点30分、12点30分、13点30分……17点30分,7个小时,小峻稆终于完成了第一次采集。小峻稆告诉记者,扎针的时候非常疼,但他能忍得住。


孩子病情的好转、乐观的心态让张思功看到了希望,但巨额的治疗费用,却让这个憨厚的农村汉子沉默下来。张思功六十多岁的老母亲患糖尿病十多年,后又患上癌症,今年1月癌症转移,多次治疗花费巨大,家里本就没有多少积蓄。儿子发病以来,他花光了家里所有的积蓄,卖掉了苦心置办的房产,又和亲戚东挪西借了一部分钱。


在南王家庄村西,记者看到了张思功曾经的家,原本干净整洁的院落,如今长满荒草,院子中央堆满了杂七杂八的东西,四间正房已有不少玻璃破碎了,只有铁将军把门的门楼上,当年精心挑选的“德泽”两字仍然干净。“不忍心卖,但为了给孩子……”张思功泣不成声。


○特写


那些好心人,他们会永远记得


尽管现在为巨额的医疗费用操碎了心,但张思功仍然不断地提及那些好心人,那些在他几近绝望的时候帮助过他的人。


6月2日儿童节刚过,冀英丽号召班上的全体学生为他们的班长捐款,号召全体代课教师伸手帮帮这个懂事的孩子,共捐款1211元。


7月28日三位来平遥旅游的游客看到张思功在平遥贴吧里发的求助帖后,主动给他的银行卡账号里打入350元。张思功表示,并不知道他们的身份,只知道其中的一位是云南一所医科大学的校长。


9月20日新学期开学不久,山西通宝育杰学校的师生知晓张峻稆勇敢面对病魔的事迹后,为其捐款1348元。


10月24日太原一位不愿透露名字的李女士,给了张思功1000元,让他好好给孩子治病。


“这些好心人的无私帮助,我和家人永远都会记住的。”张思功表示,正是他们的帮助,更让他坚定了为孩子治好病的信心,如今张思功一边照顾孩子,一边在起早贪黑地打工。


张思功说,除了金钱上的帮助,冀英丽还时常给峻稆发短信、打电话,鼓励他勇敢地战胜病魔,就在记者陪着小峻稆做血液采集时,冀英丽老师又给他发来短信:“峻稆,你在老师心中永远是坚强的,你是敢于拼搏、顽强抗争的斗士,老师坚信这是上天对你的考验,你的手术一定能成功!加油!”


采写 本报记者 王小强

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