坐在电脑前的张建亮。

10月21日，记者在太谷县见到了张建亮。瘦瘦小小，现年31岁的他，类风湿性关节炎的疾病却已折磨他20年——关节疼痛，手脚严重变形，自己无法上下楼只好常年呆在家中。尽管如此，他却靠着自己变形的双手开网吧、当操盘手、做网游代练，他将赚得的微薄收入常年投入到公益中。

他的事迹感动感染着身边无数的人。

一角钱，母亲“滑稽”样子刺痛少年的心

“我懊恼，我绝望，我不知道我的明天在哪里，我接受不了这样的现实。我曾多少次想选择自杀这条不归路，可我就这么扔下爸妈走么？他们生我养我，就是希望我能长大，能好好地活着，我就这么走了，他们的心情会是什么样的？看着别的小朋友蹦蹦跳跳的，而我却不能像他们一样玩耍嬉闹，心里的痛苦只能忍着，我怕！我怕爸爸妈妈也跟我一样伤心难过！”

这是张建亮写在日记中的一段话。那是1993年，11岁的他患上了类风湿性关节炎，最严重时全身上下无一处关节不疼痛。父亲张恂所在的太谷化肥厂、母亲司凤珍所在的太谷中药厂都不景气，每次乖乖跟着父母四处奔波看病，懂事的张建亮体谅到了父母的艰难。

太谷的各大医院跑遍了无法治愈，听说太原老军营那里有个大夫“以毒攻毒”治病得法，张建亮又跟着爸妈来到了太原。整整一个多月，张建亮一家除了知道药物中有川乌、草乌两味药外，其他所配药物医生一概保密。与此同时，张建亮还要承受每天痛苦的热敷治疗：身体四周放满滚烫的热水瓶再蒙上厚厚的被子出汗。最后，张建亮实在坚持不住了，关节的疼痛虽然有所缓解，可身体却因此而极度虚弱，走路都变得摇摇晃晃。无奈，父母只好带着他回了家。

短暂停歇了一个多月，在孝义矿区的大姨带来了一个消息：附近矿区有个“野大夫”据说很灵。已是寒冬时节，母子俩赶到了孝义。寒风刺骨，从大夫家门诊出来，母亲就一直背着张建亮准备走回大姨家。其实两个矿区之间的路并不短，可母亲身上的钱都看病了。北风呼呼地吹着，出气成冰，张建亮身子又弱，走了一段的母亲怕孩子受不了，决定在路边拦一辆顺风车。他们很幸运地拦到一辆车，坐在车上，看着路两边矿山的风景，张建亮心里很是高兴，悄悄跟母亲说世上还是好人多。然而，下车时，司机却要收5元钱。无论母亲怎么跟司机说好话，对方都不松口，母亲掏遍了身上的口袋只找到3角钱，可司机嫌少将钱扔出了车门。

寒风夹杂着煤尘把1角钱吹向了路的前方，母亲焦急地追啊追，上蹿下跳“滑稽”的样子深深刺痛了张建亮的心，仿佛撕裂般的疼。路上车多，风也大，母亲始终没有追到那1角钱。坐在车里的张建亮，看着母亲的背影，任凭泪水肆虐。等到母亲灰心地回到车前，张建亮赶忙低着头擦干了眼泪：不能让母亲看到，否则她会更伤心。

或许是司机也拿母亲没办法了，只好让他们走人。

一次次的希望，一次次的绝望，在身体疼痛和精神炼狱之间，小小年纪的张建亮过早地成熟了。两年的治疗，尽管疼痛有所减轻，然而他的双手双脚还是渐渐变形，无法避免地走向了残疾。

一元钱，15岁的他开始艰辛自谋生路

“从那个时候我就有了一个愿望，一种责任，满腔的热情！我要努力，我要长大，我要去奋斗，更重要的是我不要妈妈再为我操一点心，不再为我因为1角钱去辛勤劳作！也许是老天的安排吧，在休学两年后，我又重新回到学校，认识了当时的班主任老师——梁丽，她对我思想的转变帮助很大。勉强读完了初一后，身体又吃不消了。刚步入社会的我开始学习证券知识，后来开过网吧，在街边卖过拖鞋，到今天，我研究证券知识已达14年，从事操盘手工作好多年，但也只能勉强糊口。我真真切切地感受到了，在这个社会上残疾人要想生存，没有别人的帮助，那是很艰难的。”

张建亮日记中提到的班主任梁丽，是他的小学老师，至今亦师亦友。

当初彻底离开学校之后，身体的疼痛让15岁的张建亮终日只能呆在家中，内心长期压抑的苦闷和痛苦也就此爆发。直到有一天，张建亮得知父亲维修铺（工厂不景气，张恂开了家修理铺）旁边一位小朋友的班主任居然就是梁丽，他开始将自己的痛苦写在纸上，托这个小朋友带给梁老师。没想到，梁丽很快给他回了信，还给他带来了两本书——《张海迪的故事》《钢铁是怎样炼成的》。“张海迪5岁时因患脊髓血管瘤，高位截瘫，她没有进过学校，却先后自学了小学、中学、大学的专业课程。 岁时随父母下放聊城莘县一个贫穷的小山村，她又克服种种困难学习医学知识，热心地为乡亲们无偿针灸治病。”“《钢铁是怎样炼成的》的作者奥斯特洛夫斯基，出生在一个工人家庭，饱尝人间疾苦，因积劳成疾导致全身瘫痪，后双目失明，辗转病榻长达九年，在令人难以想象的困境中，他把笔作为武器开始新的奋斗，并以惊人的毅力写出了这部不朽的名著。”

张建亮把他们的故事写进日记来鼓励自己，慢慢地，他重新拾起了对生活的信心，立志要变成一个对社会有用的人。

那个时候，张建亮的初中老师替他申请了一辆手摇轮椅，每天父亲将他抱下楼之后，他就自己摇着轮椅去证券所。那里有免费的电脑可以让他学习证券知识，后来他自己买书钻研，整整半年泡在证券所里。

然而，没有启动资金，加上风险大，张建亮很快明白这条路不能养活自己。之后，他开始摆摊，每天从太谷东海市场进拖鞋再到菜市场卖，一天能赚一元钱。一个多月后，天气越来越冷，母亲终日担忧，张建亮只好另寻出路。

2000年，在亲友的帮助下，他买了两台电脑在家开起了网吧。来上网的都是邻居、朋友家的孩子们，上网一小时一元多，赚的钱勉强够他生活。也是在这个时候，母亲偶然从报纸上得知一种药能够治疗类风湿，心急地寄了300元过去，没想到张建亮吃了寄来的药后，疼痛感减轻甚至消失了。

自此之后，身体疼痛得到控制的张建亮安心在家开着网吧。他的人缘很好，结交到了很多朋友，每次聚会大家都乐意将他从六楼背进背出。慢慢地，网吧电脑增至四台，收入也越来越好。与此同时，他把收入的一部分投入股市，用自己学到的证券知识去“试水”，几年之间，有挣有赔。

一种痛，戒掉药瘾不当“脆骨人”牵累父母

转眼到了2005年，23岁的张建亮已经吃药5年了。因为激素的原因，整个人变得肥胖，更主要的是身体有了抗药性，原来一天3颗药变成了一天6颗。他试过一次将药量减至半颗，身上的疼痛感立刻就会出现，可只要按时吃药，身体不仅没有半点不适，还能上下楼。

药物也是一种瘾，而且他咨询医生、上网查、听病友聊，知道了服用激素类药物过量会导致骨头变脆，以后很可能一摔就骨折。“谁也想让自己舒服，可我总不能一辈子吃药，一辈子离不了它。如果真成了‘脆骨人’，以后一摔就骨折，岂不是牵累父母。”

张建亮发誓要立刻戒掉药瘾。母亲劝他慢慢来，毕竟吃了那么长时间了。张建亮说“不”，说戒就戒。

停药之后的日子变得无比漫长，极度的疼痛感无时无刻不啃噬着他。全身的关节都在叫嚣着撕裂着，任何人碰他一下，都会钻心蚀骨地疼，坐着、躺着，怎样都不舒服。吃不下饭，一个大小伙子一天只能勉强啃完一根火腿肠。

如果说，张建亮白天在网吧还有很多的朋友能分散他的注意力，晚上（家里开的网吧不允许通宵）则要他自己一个人扛。张建亮开玩笑地说：绵羊不晓得数了几个亿了，数错了重来，一直扛到天亮。

整整一个多月，张建亮将最痛苦的时间熬了过去，他从一个小胖子急剧“缩水”，骤瘦，身上的肉至少掉了十公斤。但药瘾也从此戒掉了。至今，七八年过去了，张建亮再没吃过一颗药。

身边的朋友们都很佩服张建亮这种毅力，每次张建亮都笑笑：“人都是被逼出来的。”

也是在这一年，他和朋友们将网吧从家开到了山西农业大学附近，一直到2010年网吧生意开始萧条才结束。也是在这里，朋友们见识到了张建亮炒股的本事，愿意出资请他当操盘手，而张建亮只在盈利部分抽取10%。都是年轻人，没多少积蓄，这个三千，那个五千、一万，最多时候张建亮手里的资金也没过五万元。虽然这些年总体来说赚多赔少，然而，随着朋友们一个个结婚、买房要用钱，渐渐地资金也撤走了，大家允诺以后钱宽裕了再来请他。

一种爱，收入微薄的他却坚持公益

也是在张建亮当操盘手不久，那时他还在山西农业大学附近开网吧，认识了太谷“金谷公益”的“眼泪哥”，慢慢地他也加入了公益组织。

每次有公益活动，“眼泪哥”都会在群里告诉张建亮，每次尽管他都无法跟着大家一起出去送钱送物，但是他总会100元、50元地献出自己的爱心。张建亮说，他想得很简单，就想为更多的残疾人或者孤儿做点什么，这点钱对自己来说说多不多，但是对那些更需要帮助的人来说，或许就是整个暖冬。

问起张建亮是什么时候不再开网吧，也不再做操盘手，他说大约是在2011年左右。可是做公益，每次他都会往出拿或多或少的钱，来自哪里？

张建亮说，之后的三年时间，他一直在做“网游代练”，每个月大概有一千元左右的收入。很难想象，张建亮靠着他那双变形的手，每天坐在电脑前十多个小时，靠着微薄的收入依然在热心着公益事业。

同行的王海燕（太谷最早参与公益的人）说：“因为亮亮下不了楼，每次都一定要让他妈妈送钱过来。那会我们在广场募捐衣服，亮亮妈妈快60岁的人了，跟我们整整忙活了一天。”

张建亮接过话：“我爸妈特别支持我做公益。他们也想参加，是我没让。毕竟他们年纪大了，而且为我操了那么多心，我尽量代替他们就好。”

张建亮说他现在不当“网游代练”了，毕竟不是长久之计，他这个月刚开了一家网店：依伊时尚韩版女装。尽管网店刚起步，可他依然践行着他的公益行动。他说他这家店铺也是公益店铺，网页里有他们做公益时的一些照片，他把店铺收入的10%都拿来做公益。“我代理了两个品牌女装，本来一家要收200元押金，其中广州一家店的店主看见我店铺里的公益内容，跟我聊了之后特别感慨，当即退还了押金，还说以后做公益的时候，他也要贡献一份力量。大家都有颗做公益的心。”张建亮笑着说。

如今，张建亮的父母亲都已经退休，父亲还找了个当保安的活儿，一家人过得平静祥和。张建亮说，未来他的愿望就是收入能够稳定点，成个家之后开个小卖铺，够一家人开销就好。

见习记者 杨凯文/图