对范世禄来说，陪伴儿子的15年，让他的生活别具特色，特别有价值（图片由范世禄提供）

6月16日，又到一年父亲节，身为“星儿”（自闭症患儿）的父亲——山西方舟自闭症康复研究院负责人范世禄，给自己写下一段话。他说，这是他为父15年来，头一回总结自己的父亲角色，也算是自己给自己过节吧。跟着这篇感言，记者也走进了这个有着深沉父爱故事的特殊家庭。

43岁的范世禄，是15岁的自闭症患儿的父亲。目前，儿子在正常的学校读初二。儿子3岁前，范世禄是机械制造专业的工程师，一家汽车公司的售后经理。儿子确诊后，他辞了工作陪护儿子，又借了六七万元，在太原市大马村开办了一家自闭症康复研究院，最初仅是为了给儿子营造一个适合交流的训练环境。

又到父亲节了，首先自己祝自己父亲节快乐吧！作为父亲，尤其是作为“星儿”的父亲，我不敢说自己有多优秀多伟大，我只能说自己基本称职，我尽到了一个父亲应尽的责任。

十几年来，我没有抱怨、嫌弃、更没有放弃；我在尽自己所能去引导、理解、接纳、尊重他，尊重他应有的尊严，理解他的一言一行，支持他的合理行为，全方位的接纳他。正是因为他的与众不同，才让我的生活也别具特色，也才让我放下自我，远离人世间的勾心斗角，尔虞我诈，淡泊名利，去从事了一项难而充实的事业。很多人对此不解，但我觉得值，有价值。我最起码知道了人生的真谛，爱是不图回报，爱是恒久忍耐，爱是永不放弃。

好好活着，善待生命！我也会陪着我的宝贝儿子继续前行，和他一起去欣赏人生路上的每一道风景，迈过每一道沟、每一道坎，感恩在我生命中出现的每一个人、每一件事，感谢你们支持我们一路前行。

——范世禄

父亲就应该是这样，一旦做出决定，就要特别坚定

谈起儿子范之舟，范世禄先打开电脑上一张父子俩的合影，照片中，他与矮半头的儿子肩搭着肩，笑得非常灿烂。

当年，范世禄和爱人工作忙，孩子一两岁时一直跟着老人。听老人说起孩子反应迟钝时，范世禄不以为然。直到孩子两岁八个月，仍不会叫“爸爸”“妈妈”，他们才开始重视。晴天霹雳就这样响起：山西省儿童医院诊断为孤独症倾向，南京脑科医院确诊为自闭症。

面对被诊断为“终生残疾”“永远无法治愈”的疾病，孩子的妈妈几乎崩溃，一夜夜睡不着觉。范世禄说，当时的他比较迟钝，并没有考虑太多。

2003年，非典来了。“很多人都是‘谈非典色变’，而我感谢非典，非典让我们能静下心来面对孩子。”那阵子，单位放假，夫妻俩在家训练孩子拍皮球、发音，几乎没有效果。当年11月，他们赶到青岛，在一个培训机构接受了一年多的康复训练。“康复训练一周后，我和孩子刚适应，爱人就要乘车回太原，我抱着孩子在车下送她，就在车开动的一刹那，孩子喊了声‘妈妈，不要走’。”范世禄回忆说，那是孩子第一次主动发音，第一次叫“妈妈”。

经过一年多的康复训练，范世禄想给孩子营造一个适合他的生存环境，找个不被干扰的环境训练他。“自闭症孩子注意力不容易集中，在家太受干扰，而且，必须在一个群体中，他的交流、处事能力才能得到锻炼。”

那下一步怎么办？思来想去，范世禄决定办个康复机构。于是，2005年3月，一回到太原，他就开始借钱、租地方、买设备，三万元的房租，三四万元的教具等……六七万元的启动资金全是借的。“父亲就应该是这样，一旦做出决定，就要特别坚定。”范世禄这样形容当时的决心，对于他的决定，爱人抱着试试的想法，相当于给儿子提供一个训练场地。

我理解我儿子，他也在不懈地努力

2005年3月26日，范世禄有了自己的康复研究院，200多平方米大，里面投入最多的，是儿子喜欢的感知统合训练设备。当年3月28日，研究院来了第一个学生琦琦；当年4月6日，第二个学生凯凯来了……到了当年8月28日，研究院已有了十个孩子。

范世禄说，办这个机构就是一种摸索，他和小舟就是在这个群体的陪伴下一起成长，一起交流经验，一起互相鼓励。拍皮球时，在球一次次地跑掉、一次次的失败中，范世禄都在一旁带着笑脸，紧张地盯着孩子的小手，寻找着一点点细微的进步，用那种特别兴奋夸张的表情去鼓励孩子。

学会了拍皮球，再学打羽毛球，一个发球姿势，小舟练了3个月；拿尺子比划着在两点间画一条线，小舟又练了3个月，但范世禄总是充满耐心：“从没烦躁过，这得感谢我以前从事的汽车售后服务这个工作，让我学会了倾听抱怨，学会站在别人的角度考虑问题。所以我理解我儿子，他就像一个坚持爬行的蜗牛，虽然慢，但也在不懈地努力。”

范世禄和爱人按照小舟的爱好，陆续给他选了钢琴、葫芦丝、绘画、小提琴、英语等课程。“上帝造人，每个人都有自己的优点……”2010年，小舟通过了钢琴三级考试，2011年又通过了葫芦丝三级考试。范世禄到现在也不明白，儿子为什么能一边弹钢琴一边看地理书，背课文也能背得很快。

去年情人节，小舟用自己的零花钱买了一盒巧克力，送给了妈妈。而今，小舟读初二，学校离家不远，每天独自上下学，还时不时独自去公园转转。范世禄说，他会打电话问问孩子走到哪儿了，但心里挺放心。

他首先是我儿子，其次才是有问题的儿子

儿子是范世禄的骄傲：“不管什么时候，他都首先是我儿子，其次才是有问题的儿子。”

小舟小学入学考试那一天，笔试成绩还不错，但在等面试时满楼道地跑，使得校长对他比较反感。后来，范世禄等了很久，向校长说明情况，终于将他打动，小舟成功入学。

进中学时分班，范世禄和爱人找到班主任坦言孩子的情况。后来在老师的安排下，在入学第一堂课上，范世禄给全班同学播放了电影《海洋天堂》（一部讲述自闭症患儿与父亲的感人故事的影片）及有关自闭症的影像视频，让大家认识、理解小舟。

“星儿”变通能力差，在他们成长的每一阶段，家长们都不敢掉以轻心。带孩子坐火车，范世禄要提前告给孩子怎么跟别人交流；孩子坐公交车，教他公交车出现故障怎么办；去公园，找不见父母怎么办；去书店买书，没有他要买的书怎么办、钱不够怎么办……“必须想得非常周全，因为意外状况发生时，自闭症孩子往往很难控制自己的情绪，也不懂向身边的人或家人求助。”为了随时帮助小舟，范世禄给他买了部手机，随身携带。

“当‘星儿’的父亲，就要活到老，陪到老。”范世禄说，他最大的期望就是等若干年后他们离开时，小舟能过上适合他的生活。现在他所能做的，就是和儿子互相支撑着一起往前走，帮他、教他迈过一个个坎儿。

父亲节前一天，范世禄试探着问儿子：“明天是什么日子？”儿子脱口而出：“父亲节！”范世禄有些激动，他说自己没别人想得那么辛酸，即使有，也是过去的事了，所以他想让更多自闭症家庭感觉到积极、阳光的一面。既然再怎样痛苦也改变不了事实，还不如对自己、对孩子都自信一些。

本报记者 姬仙果

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“星儿”由来

人们这样描述自闭症儿童：他们不聋，却对声响充耳不闻；他们不盲，却对周围人与物视而不见；他们不哑，却不知该如何开口说话。他们就像天上的星星一样活在自己的世界里，所以被称为“星星的孩子”。为了“星儿”的明天不再孤独，很多“星儿”的家庭坚持不懈地努力，他们放弃工作，甚至卖掉房屋，陪在“星儿”左右，承受着智慧、耐性、爱心的无尽考验。

太原“星儿”

太原市有多少“星儿”呢？目前还没有一个官方统计数据。而“方舟”成立的8年来，送出去的自闭症孩子上千名。在山西省儿童医院，每年门诊接待的自闭症儿童在200个以上。

想帮助“星儿”其实很简单

采访中，记者正巧碰到了方舟自闭症康复研究院开家长交流会。会上，不敢带孩子坐火车、不敢告诉别人孩子患自闭症、教育机构不愿接收这些孩子都成了家长们的担忧。

一位家长称，他带9岁的儿子坐火车时，孩子在车上一点儿也闲不住，不是在车厢里来回跑，就是在坐椅上翻过来爬过去。儿子的行为引来不少白眼和责问。后来，他很怕带孩子坐火车。还有家长询问：“你们告诉别人孩子患自闭症后，怕不怕没人跟孩子玩？”

对此，范世禄呼吁，要帮助“星儿”很简单，只要做到了解他们的特征，理解他们的行为，当他们在公众场合突然尖叫、跑动、哭闹时，不要笑话，不要歧视，不要排斥，在他们进入社会时，多创造一些机会就足够了。