一位老先生耐心地教老伴儿活动手的游戏
医护人员展示黄手环
“老李,你还记得咱们结婚的时候吗?那时候多好啊,你老实巴交的,说等将来老了,就给孙子们讲故事。你看你现在,啥也不记得了,咋讲故事啊?”5月15日上午,太原市尖草坪区一所化工厂居民楼里,60岁的张引娣坐在床前,手里攥着一张老照片,跟老伴儿聊天。老伴儿李祥瑞坐在她身边,望着照片上的新郎和新娘,目光呆滞。李祥瑞是一名阿尔茨海默症患者,就是人们常说的老年痴呆症。
随着老龄化社会的到来,阿尔茨海默症成为最常见的老年病,每10名65岁以上的老人中,就有一名老年痴呆患者。目前,山西省约有这样的患者10万余人。由于民间对“痴呆症”存有偏见,使大多数患者没有及时就医,他们和家人长期承受着疾病带来的身体、经济、护理等方面的压力,此外,还要面对外界的误解和非议。
就诊率低大量患者未得到治疗
目前,我国有老年痴呆患者800万人,每年以新增30万人的速度递增。2010年,山西医科大学第一医院曾对该院门诊的就诊情况进行调查后发现,65岁以上的就诊人群中,痴呆就诊率仅为0.89%,低于全国水平(2.05%),且远低于65岁以上人群痴呆患病率7.8%。
专家认为,这说明大量的老年痴呆症患者滞留在家庭中,没有被及时发现和治疗,已经或者即将错过最佳治疗期。
许多人认为“老糊涂”很正常
得病前,李祥瑞是厂子里返聘的工程师,精明能干,肯吃苦,是厂区里有名的“能人”。谁家的洗衣机坏了,冰箱漏水了,都会想到热心肠的李师傅。“这个病起初并不明显,他经常丢东忘西,我还以为他是‘老糊涂’了,没有多在意。”张引娣说。
山西医科大学第一医院神经内科李阳大夫介绍说,现在一般对痴呆患者有两种错误观点,一种认为“老糊涂”是自然衰老的过程,既然不是病,就不用管。另外一种则认为,一旦“痴呆”了,就变成了傻子,会被别人耻笑。
李阳说,老年痴呆症往往是从逐渐加重的健忘开始,通常不易被发现。若轻度痴呆不被发现,有可能转变成重度痴呆。轻度痴呆症主要表现为记忆减退,尤其记不住最近的事,比如记不住刚刚说过的话、做过的事或重要的约会,记不住物品名称等。
缺乏专业指导康复训练难持久
老年痴呆症属于认知功能障碍疾病,目前,国内的主要医疗机构还没有大范围开展专门针对认知障碍的综合治疗。
“有的医院会开展零星的专业救助活动,以医生和护士志愿加入,义务劳动的形式进行。”一位业内人士分析认为,相对于脑血管病等其他神经类疾病来说,老年痴呆症患者比较隐蔽。也就是说,开展这项工作,往往要“医生主动寻找病人”而不是“病人求医问药”,长此以往,会挫伤医院和医生的参与积极性。
其次,该疾病属于慢性疾病,康复计划需要长期有效地持续进行,单纯依靠医院门诊大夫的指导远远不够,往往还需要社区的康复治疗、家庭的科学护理等一套完整的康复体系。仅以社区康复为例,有能力和愿意主动参与进来的社区卫生服务机构少之又少。
护理者心理压力大社会歧视严重
李祥瑞生病前,张引娣是个活泼开朗、能歌善舞的人。她爱好游泳,是社区锣鼓队的主力。老伴儿刚得病那会儿,张引娣去敲鼓时还带着他。别人一开始嘲笑她,说带着这么个病人干嘛。张引娣说,“他过去可精干呢,如果不是有病,哪能跟着我?”张引娣认为,她比大多数患者家属好一点的就是,能积极面对疾病,不遮遮掩掩。“我就直截了当地告诉邻居和同事,老李得的是老年痴呆症,你们要是在哪里看见他走丢了,可要帮忙送回来。”张引娣说,直接说开了寻求帮助,总比别人指指点点、猜来猜去要强。这两年,随着老伴儿病情加重,张引娣取消了一切娱乐活动,寸步不离地照顾他。“过去,还有人说说体己话,现在,他变得少言寡语,我还得整天围着他转,伺候他。家里有了事都是我一个人扛,连个商量的人都没有。”采访中,张引娣对记者透露了自己的委屈。
李阳认为,这个倾诉并非个例,代表了目前从事痴呆症患者家庭护理的人群的典型心理困境。“很多人觉得比看小孩还累,有的家庭成员不堪重负,相互埋怨,引发了家庭矛盾。”李阳介绍说,家庭护理成员的心理压力长期得不到疏导和宣泄,也是必须引起重视的一个问题。“一个月吃药得花1000多元,这些药不能报销,时间长了,负担不了。”采访中,几名患者家属都向记者反映了这一问题。李阳介绍说,根据估算,一名老年痴呆症患者的月均治疗费用为1000-1500元。除了药费,患者家属往往要负担高昂的护工费等众多开支,负担沉重。欣喜的是,国家已将治疗老年痴呆症的用药纳入了基本药物目录。但是,患者必须住院才能享受药品报销。“绝大多数患者都是门诊患者,他们只需要在门诊买药,回家后在社区康复即可,因此,多数人还是不能享受药品报销。”据不完全统计,仅以山西医科大学第一医院为例,近两年已有近百名治疗效果较好的患者,因为经济原因和交通不便等客观原因,中断了用药和治疗。
■现场
医患同做游戏助康复
5月14日下午,山西医科大学第一医院的一间示教室里,本报前期征集的近20名痴呆症患者和家属与该院“智友会”的痴呆症病友们齐聚一堂,领取了“黄手环”,并在该院神经内科专家的指导下,进行康复训练和互动游戏。活动中的一项内容是“连线游戏”,它可以训练病人的逻辑思维能力,唤回时空间意识。护士赵娅蓉给每人发了一张纸,上面用黑白两种颜色标注着阿拉伯数字1-9。按照要求,在坐的人们需要在家人“尽量少的帮助下”,将黑白数字从1-9顺次用直线连接起来。
60岁的张淑华坐在母亲刘润梅身边,耐心地看着她。只见刘润梅拿着笔凝神思考,迟迟不敢下笔。直到女儿提醒她:“你想想看,6完了该是几啊?”“是7吗?”刘润梅小心询问着,张淑华微笑着点点头。张淑华说,这让她想起了小时候,记忆中似乎有很多次这样的场景,昏暗的油灯下,母亲陪着她写作业。“只是画面中的人物角色突然倒置了,现在,我倒更像个辅导作业的家长了。”
在做手指操环节,80岁的刘润梅在护士的引领下,将双手的手掌举起,不断重复握拳,张开,握拳,张开。在外人看来,这个极其简单的动作,对病人来说却是“艰难的功课”。有的老人病情较轻,在家人的帮助下开始尝试;也有的老人刚听完护士交代的动作要领,便惊慌地问:“你说什么呀?我忘记了。”还有一部分患者,坐在原地,纹丝不动,不理不睬,直到护士走到他们身边,鼓励他们参与进来。岁月像橡皮一样,渐渐擦掉了这些患者脑海中的记忆。医生要做的,就是通过药物、康复训练和亲情的关照,重启他们的记忆密码,延缓病程。
社区干部张女士是通过本报报名参加活动的读者之一,她说,自己61岁了,记性越来越差。“我很想知道有一天,我和我身边的老人出现了类似的情况,我该怎么做。”李祥瑞夫妇也作为本报的报名读者,参加了“黄手环”活动。活动接近尾声的时候,记者与李祥瑞老人聊天,“你还记得结婚的时候吗?”“咋能不记得啊?”“哦,那是哪年的事儿啊?”李祥瑞突然呆立在那里,想了半天,摇了摇头说“忘记了。”
临别的时候,李祥瑞突然叫住了张引娣,他在老伴儿的肩膀上摩挲着,捏起一根白头发,扔到了地上。站在一旁的护士恰巧看到了,微笑着对他竖起了大拇指。
(注:为保护个人隐私,文中患者及家属姓名均为化名)
【倡议】
路遇“黄手环”请带他回家
他们丧失了最基本的沟通能力,需要关爱和理解;他们时常陷入内心的恐慌和孤独,渴望被关注;他们有时会忘记自己的名字,找不到回家的路;他们时常会烦躁焦虑,需要用心安抚;他们像孩子,需要我们点点滴滴耐心照料;他们无助和孤单的床边,需要家人的陪伴。他们可能是我们的父母长辈,老师朋友,也可能是将来的自己。
为了引起全社会对老年痴呆症患者的关注,本报与山西医科大学第一医院联合启动了 “黄手环 关爱老年痴呆症患者”公益行动。我们倡议:如果您的家庭中有老年痴呆症患者,请于每周五上午,到山西医科大学第一医院神经内科免费领取 “黄手环”,并进行登记,接受专业医生系统的干预治疗。
与此同时,我们呼吁市民:请关注身边的“黄手环”佩戴者,为他们提供方便和关照。“黄手环”长约25厘米,宽约3厘米,像一个黄色的手表腕带,非常醒目。在手环的正中位置,有一个信息存放口,抽出活动卡片,上面写着患者的姓名、年龄、家庭住址和家人联系电话等信息。目前为止,已经有200余名患者领取了黄手环。
看见黄手环你可以做些什么?
1、留意佩戴黄手环的老人,他的身边有无看护人?他是否需要帮助?
2、如果病人单身一人,四处张望,可能已经与家人失散。请打开其手环内的信息存放卡,上面有患者的姓名、家人联系电话等信息,请帮助他通知家人。
3、如果“黄手环”周围有看护者陪伴,请主动上前与他打个招呼,问声好。你的一个微笑、一声问候,都有可能重启他们的“记忆密码”。
本版采写:本报记者 王芳
本版摄影:本报记者 武六红
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