漫画：牛力

这几天，六年级学生茹茹（化名）的父亲吴浩与记者电话、短信沟通了多次，不知道该不该把孩子的情况报道出去，13岁的茹茹患有肌肉无营养症，骨头能正常发育，但肌肉却不生长。茹茹很好强，不想让父母为她担心。但是，看着孩子被病痛折磨的样子，父亲吴浩还是下定决心，希望通过本报让更多的人了解茹茹的病情，并帮助他们寻找治疗的方法。

5月13日，吴浩给记者发来短信：“我曾经问过孩子，别的同学根据兴趣、爱好报各种兴趣班，你却去不了。孩子说我这样也挺好，每天有更多的时间和爸爸、妈妈在一起。听到这样的回答，心里酸酸的。孩子看到其他同学在操场上尽情地奔跑、嬉笑，眼神中流露出比他们还快乐的眼神。怕孩子委屈也曾劝他不要去上学，可是孩子觉得不上学，不和小朋友在一起，她会失去很多快乐，写到这里我的心犹如一把刀扎在胸口，实在无法细述，见面详谈。”

六年如一日父亲背着孩子上下学

5月14日上午7点40分，太师三附小北教学楼下,吴浩把趴在背上的茹茹轻轻放下来稍作休息，片刻之后，他再次把茹茹托到背上，孩子的手紧紧搂着他的脖子，“小学一年级时，她个子小体重也轻，好背。现在六年级，长高了，背起来有点费劲，中途得休息一下，刚才老师帮着把她的书包先拿到教室了。”吴浩背着孩子一口气上了三楼，教室里其他孩子开始晨读。茹茹的座位在第三排，吴浩帮着收拾好东西，和老师打完招呼，匆匆走出教室。“孩子其他都正常，就是浑身没力气，不能独立走路，洗漱等日常生活都得坐着。”吴浩说，“这些年，心里的煎熬最难受，不过现在我觉得越是这时候，越要坚持，在我有生之年能让孩子独立，不要完全成为一个废人。”

说起这十多年的经历，吴浩的话让记者吃惊。孩子一岁多发现走路总是要扶着东西，家里人带着孩子四处寻医问诊，五岁时，茹茹被确诊为肌肉无营养症，而在此期间，吴浩的妻子患上了乳腺癌。就在孩子的病情确诊后不久，家里两位老人相距不到百天，双双去世……“当时我在想，生活对我怎么这样不公。可是既然这样了，我必须承担，我要是倒下，这个家就完了。”吴浩说。

正在记者采访时，茹茹的妈妈也来到了学校，准备帮着孩子上厕所。“三年级之前，我帮着孩子上厕所，可是现在孩子长大了，有很多不便，只能让她妈妈来。”吴浩现在每天6点50分起床，夫妻两个人帮孩子洗漱结束，吃完早饭之后，吴浩骑上自行车送到学校门口，然后背着孩子到教室，中午12点再把孩子接回去。下午，再把孩子送来。“学校很关照我们，允许我骑车把孩子带进学校，可是上下学孩子们太多，怕骑车碰着其他孩子，所以到了校门口我就把她背进去。”“因为长期吃药脾气很暴躁，要不是她爸爸，我坚持不到现在。”茹茹的妈妈说到这，眼泪直往下掉，“他为我和孩子付出太多了！我不能只让丈夫承担一切，也得补贴家用，这么多年孩子的病，我的病花费不少。”吴浩说，妻子的病一好转，就开始找工作，前提条件是能照顾到孩子，单位在上午10点半之前不要给她安排工作，晚上加班都行。

心态阳光 作业一次也没有落下

现在，茹茹身体严重变形，总是歪着坐，身形修长，可是整个身体显得极不协调，记者看到，她的胳膊很细，皮肤稀松地裹在上面。虽然一直遭受疾病折磨，但是她很阳光，也很自信。“我没有当这个孩子是特殊孩子，心理上还优胜于其他孩子。”在班主任张晓棠老师眼里，茹茹除了有疾病之外，其他方面很健康。只要茹茹身体能承受的集体活动，张老师都要求她参加。“孩子歌唱得特别好，去年歌咏比赛，她表现得非常好。学习方面也很努力，因为身体原因，茹茹有时候不得不请假，但是作业从来也没有落下。”张老师经常跟班里的其他同学说，茹茹能做到的，其他人也应该做到。

上次考试，茹茹发高烧，可是她还是坚持要参加考试，最后各科成绩都在90分以上。茹茹在校优秀的表现让张老师更加心疼，“我不能让孩子觉得自己特殊，尽量让她感到我和其他孩子一样，该批评的时候也批评。有一次，她写的作业很潦草，我就批评了她。不过，孩子很自觉，批评也是极少数的。”

张老师对待茹茹的做法让吴浩和妻子很感激，“学校和张老师都很理解我们，知道孩子自尊心很强，也知道我们想让孩子得到同等待遇，不被其他人嘲笑，而且孩子要独立，他们也是想尽办法配合。很多照顾都不露痕迹，比如孩子座位，让她坐在第三排靠边的地方，不仅茹茹出进方便，而且其他同学也方便。”

可以看出，张老师和茹茹父母很熟，茹茹妈妈拉着张老师的手谈起孩子在家的表现，还告诉张老师孩子和同学们说她的“悄悄话”。

茹茹倔强再累也要坚持

写字时间长了，茹茹会很吃力。上学期期末考试复习，要默写课文，经常一写就是一个小时以上。随着时间的推移，头都倒在了书本上，背也弯了，手都拿不住笔，一直颤抖，最后手指掐住笔尖处写，鼻尖上全是汗。吴浩和妻子劝她停下来，可是她就是不听。吴浩只能是边心疼，边给孩子揉捏孩子手上的虎口，揉搓孩子的指头，帮着放松。用茹茹的话说，“我身体不如别人，但是学习不能落下。”

“女孩子年龄大了，例假对于她来说非常痛苦，比其他人要痛苦很多，疼得连床也起不来。因为她得的这个病让身体内脏受到损伤，吃药也只能稍稍缓解。”茹茹的妈妈看到这种情况恨不得自己能代替，即使这样，茹茹感觉身体好些了，坚持要上学，落下的课程也要补起来。

这样的坚持，茹茹收获也不少，作文大赛第一名，数学、语文成绩都在九十分以上……

“因为这个病，与其他孩子相比失去了很多快乐，我只能竭尽所能让她不要失去得更多。”放了长假，吴浩带着孩子去爬山，其实就是他背上山，去年爬了华山，今年上了蒙山，“体力确实不如以前了，孩子体重也重了，我下蒙山的时候两腿都在抖，但是再累也值得。孩子长时间在家，心情很压抑，时间长了很难有宽阔的胸怀，多看山水对她有好处。”

“我不同意他的做法，孩子身体哪能吃得消啊！可是拗不过她爸爸！”茹茹的妈妈并不赞同吴浩的做法，其实她除了心疼孩子，还心疼自己的丈夫。嘴上虽然这么说，她看见孩子的表现心里其实已经也赞成了，茹茹写的作文登山记，老师给了很高的评价。

孩子未来还是上学

为了孩子的病，吴浩夫妇寻访了很多知名医院、医生，有时间就上网查询，钱花了不少，可是得到的结果只有一个，至今没有治疗痊愈的办法，沮丧一次次地摧残着吴浩和他的妻子，“我跟很多医生都说过，要是能治好孩子的病，卖房子我都愿意。”说到这里，吴浩哽咽得无法继续说下去。“既然我们把孩子带到这个世上，就要奉献给孩子一个完整的人生，很有可能到最后我们只能孤老，但是我们接受。”其实医生告诉过他们预判的孩子生命期限，但吴浩并不愿意说出那个时间。

说到孩子的未来，吴浩夫妇坚定地认为出路还是上学。“孩子马上要上初中，现在全家的梦想就是孩子能顺利升入家附近的中学，根据孩子的身体状况，就近上初中才有可能延续她的求学之路。孩子也经常说起上初中的事情，可是现实有很多困难，毕竟附近的中学收费比较高，但是我们会尽最大努力完成孩子的心愿。”吴浩和妻子对这一点无比坚定。为了孩子，吴浩现在没有上班，他考虑最近趁着有限的空余时间去做点小买卖，为孩子上学做准备。

采访结束，吴浩骑着自行车回家，为茹茹准备午饭，而他的妻子又赶着去上班。离开的时候，他的妻子偷偷告诉记者，“能找到这样的丈夫是她和孩子的福气，他对孩子的付出比我多得多。”在丈夫面前，她很难说出这句话。

本报记者 王冠兴