公益组织携手爱心车主为患病儿童实现微心愿

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  山西晚报讯(记者 杨洲芬)一个篮球、一套睡前故事、一个书包、一套文具……山西子爱公益中心罕见病孩子们都有个微心愿。12月17日,太原蔚来汽车的车主们助15名罕见病患儿圆了梦。
  一名5岁的苯丙酮尿症患儿想要睡前故事和训练逻辑思维的书,一名16岁的血友病患儿想要一本巴黎圣母院的图书,太原蔚来汽车的车主袁静认领了这两名患儿的心愿。17日上午,袁静带着图书,太原蔚来汽车的工作人员带着手套、画笔等,一起将爱心物资送到患儿家中。
  “孩子刚出生的时候就查出患有苯丙酮尿症,需要特殊饮食。成为山西子爱公益中心的一员后,我们家长抱团取暖,一起给孩子们团购零食等。”患儿的妈妈说,几个月前中心登记了孩子的微心愿,没想到真的收到了,孩子特别高兴,她也很惊喜。
  一个上午,太原蔚来汽车的车主分工,完成了太原市区15名罕见病患儿的微心愿。
  山西子爱公益中心负责人冯森涛说,他们是2019年6月在省民政厅注册的山西省唯一一家专注于罕见病宣传、研究及罕见病患者援助、提升罕见病患者生活质量的非营利性省级公益组织。“此次给罕见病患者完成微心愿活动的经费,一部分来自爱心人士,一部分来自山西省民政厅拨付到山西省青少年发展基金会的‘送温暖、献爱心’社会捐助款。”冯森涛说,前期他们面向全省范围收集了177名罕见病患儿的“微心愿”,当日完成了太原市区内15名患儿的微心愿,其余162名患儿的微心愿正在陆续完成中。

(责编:刘洋)

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